Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot.
Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.
Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
Szja 1 %
Hogy még több mosolygós arc legyen...
Használja ki a lehetőséget, hogy most Ön dönthet adójának 1 %-áról!
Az MPS betegek és családjaik életének könnyítésében sokat segíthet mindenki, aki adója 1 százalékát közhasznú szervezetünk számára ajánlja fel. A felajánlott öszegből terápiás napokat szervezünk betegeinknek, gyógytornászt kérünk fel betegeink fájdalmának csökkentésére, továbbá speciális gyógyászati eszközök megvásárlásában nyújtunk segítséget.
Ezúton köszönjük mindenkinek a felajánlott 1 %-ot betegeink és családjaik nevében!
Adószámunk: 18250286-1-18.
2018. évi felajánlások
2018-ban 506 886 Ft felajánlás érkezett Önöktől. Ezt nagyrészt (308 186 Ft)a betegeink karácsonyi ajándékára, a rászoruló családok megsegítésére fordítottuk. Kisebb részét (126 700 Ft) pedig egy fő részmunkaidős munkavállalónk bérköltségére használtuk fel. Köszönjük az adományokat!
2017. évi felajánlások
2017-ben 576 975 Ft felajánlás érkezett Önöktől, akik adójuk 1 %-át közhasznú szervezetünk számára ajánlották fel. A teljes összeget hét MPS-ben érintett család nyaralására fordítottuk. Ennek köszönhetően 33 fő pihenhetett 4 napot Túrkevén. Köszönjük az adományokat!
2016. évi felajánlások
2016-ban 610 326 Ft felajánlás érkezett Önöktől. Ebből az összegből nyolc MPS-ben érintett család túrkevei nyaralását tudtuk megvalósítani. Köszönjük az adományokat!
2015. évi felajánlások
2015-ben 563 549 Ft felajánlás érkezett közhasznú szervezetünk számára. Ebből tíz olyan család néhány napos nyári pihenését tudtuk megoldani, akik MPS beteget nevelnek. Köszönjük az adományokat!
2014. évi felajánlások
2014-ben 775 352 Ft felajánlás érkezett Önöktől. Az összegből tíz MPS-ben érintett család túrkevei nyaralását finanszíroztuk. Köszönjük az adományokat!
2013. évi felajánlások
2013-ben 674 950 Ft felajánlás érkezett Önöktől, akik adójuk 1 %-át közhasznú szervezetünk számára ajánlották fel. A teljes felajánlott összeget tíz MPS család nyaraltatására fordítottuk. Köszönjük az adományokat!
2012. évi felajánlások
2012-ben 543 813 Ft felajánlás érkezett Önöktől, akik adójuk 1 %-át közhasznú szervezetünk számára ajánlották fel. Ezt az összeget kettő MPS betegekkel foglalkozó orvos nemzetközi MPS Symposiumon való részvételére, és kettő MPS betegünk és családjaik fejlesztő táborban való részvételére fordítottuk. Köszönjük az adományokat!
2011. évi felajánlások
2011-ben 652 855 Ft felajánlás érkezett Önöktől, akik adójuk 1 %-át közhasznú szervezetünk számára ajánlották fel. Ezt 8 család nyári táborozására fordítottunk Lakitelek-Tóserdőn, ahol lehetőség nyílt a betegek fizikai állapotát javító gyógyfürdő látogatására. Köszönjük az adományokat!
2010. évi felajánlások
Ebben az évben 570 670 Ft-ot ajánlottak fel nekünk a személyi jövedelemadók 1%-ából. Hálásan köszönjük az adományt. A pénzt nyári táborozásra fordítottuk, tíz család - 42 fő - töltött el egy felejthetetlen hetet Lakitelek-Tóserdőn.
2009. évi felajánlások
Ebben az évben 647 392 Ft-ot ajánlottak fel nekünk a személyi jövedelemadók 1%-ából. Hálásan köszönjük az adományt. A pénzt nyári táborozásra fordítottuk, kilenc család - 41 fő - töltött el egy felejthetetlen hetet Lakitelek-Tóserdőn.
2008. évi felajánlások
Ebben az évben 853 727 Ft-ot kaptunk az 1%-os felajánlásokból. Nagyon köszönjük minden támogatónknak. Ismét Karácsonyi ajándékra és nyári táborozásra fordítottuk a pénzt. Ezen a támogatásoknak köszönhetően tudtuk ismét megszervezni a családok nyaraltatását.
2007. évi felajánlások
Ebben az évben 631 333 Ft-ot kaptunk az 1%-os felajánlásokból. Nagyon köszönjük minden támogatónknak. Ismét Karácsonyi ajándékra és nyári táborozásra fordítjuk majd a pénzt. Ezen a támogatásoknak köszönhetően tudjuk több évi szünet után ismét megszervezni a családok nyaraltatását. Köszönjük szépen!
2006. évi felajánlások
620 096 Ft-ot ajánlottak fel nekünk a 2006. évi személyi jövedelemadójuk 1 %-ából. Köszönjük! A családok karácsonyi ajándékára, és a nyaralási programra fordítottuk ezt az összeget.