Hírek
2024.05.22
A rádióriport meghallgatása után felvette Társaságunkkal a kapcsolatot egy filmrendező, aki 1997-ben egy kisfilmet készített az MPS betegségről.
Fogadjátok szeretettel egy kis nosztalgiázás céljából.
A film rendezője: Kerényi László.
Ezúton is köszönjük neki a megkeresést és a kisfilmet!
2024.05.20
Társaságunk bekerült a Kossuth Rádió Déli krónika című műsorába.
Itt meg tudjátok hallgatni 12:32-től:
2024.05.15 19:34
Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot.
Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.
Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.
2024.04.23
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
2024.02.27
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Az előadások itt elérhetők. Az előadás címére kell kattintani:
2024.02.13
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
2023.12.15
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
2023.09.20
Oldalunk "Videók" menüponttal bővült, ahol a Társaság és a tagok által készített felvételek lesznek láthatóak.
Az oldal célja, hogy megismertesse a betegség iránt érdeklődőkkel a betegséget.
Az oldalra 4 felvétel került feltöltésre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.09.01
2023.08.25-27. között tartottuk az idei MPS Konferenciát.
A fotógalériába feltöltésre kerültek a képek. Fogadjátok szeretettel!
2023.07.28 13:26
Új betegtörténettel bővültünk!
Fogadjátok szeretettel Trifonov Gergő (1981-1990) történetét, amit a "Betegeink" menüpont alatt olvashattok.
Köszönjük édesanyjának a sorokat és a képeket!
Fórum
Látogató számláló
0
1
2
8
9
5
1
Krónika
1991. Megalakulás
1992. Leányfalu: 1. Magyar MPS konferencia
1994. Leányfalu: 2. Magyar MPS konferencia
1996. Dobogókő: 3. Magyar MPS konferencia
1997. Lillafüred: 4. Magyar MPS konferencia, nemzetközi MPS munkaértekezlet és első osztrák-magyar családkonferencia
1998. Gyula: Családi szaktábor
1998. Leányfalu: 5. Magyar MPS konferencia
1999. Bécs: 5. MPS Világkonferencia Küldöttség: 10 magyar család, 5 magyar orvos
1999. Gyula: Családi szaktábor
2000. Keszthely: Családi szaktábor
2000. Leányfalu: 6. Magyar MPS konferencia
2001. Nyíregyháza: Családi szaktábor
2001. Lillafüred: 7. Magyar MPS Konferencia, nemzetközi MPS munkaértekezlet, megalakulás 10. évfordulója
2002. Párizs: 7. MPS Világkonferencia, 3 magyar orvos, 1 egyesületi vezető
2002. Nyíregyháza: Családi szaktábor
2002. Leányfalu: 8. Magyar MPS Konferencia
2003. Leányfalu: 9. Magyar MPS Konferencia
2004. Leányfalu: 10. Magyar MPS Konferencia
2004. Mainz: 8. Nemzetközi MPS Világkonferencia, 4 magyar orvos, egyesületi vezető és egy család részvételével
2005. Leányfalu: 11. Magyar MPS Konferencia
2006. október 5.: elindult honlapunk, interneten tájékozódást nyújtva az érdeklődőknek.
2006. Leányfalu: 12. Magyar MPS Konferencia
2006. Velence: 9. MPS Világkonferencia, 2 magyar orvos, 3 magyar család részvételével
2007. Eger: 13. Magyar MPS konferencia nemzetközi részvétellel
2008. Budapest: részvétel a Ritka napon
2008. Vancouver: 10. MPS Világkonferencia, egyesületi elnök részvételével
2008. Leányfalu: 14. Magyar MPS Konferencia
2008. Gánt: Családi nyaralás
2009. Budapest: részvétel a Ritka napon
2009. Budapest: 15. Magyar MPS Konferencia
2009. Lakitelek: Családi nyaralás
2010. Budapest: részvétel a Ritka napon
2010. Budapest: 16. Magyar MPS Konferencia
2010. Lakitelek: Családi nyaralás
2011. Budapest: részvétel a Ritka napon
2011. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2011. Ausztria: MPS Konferencia és terápiahét, 2 magyar család részvételével
2011. Lakitelek: Családi nyaralás
2011. Leányfalu: 17. Magyar MPS Konferencia
2012.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2012. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2012. Túrkeve: Családi nyaralás
2012. Gödöllő: 18. Magyar MPS Konferencia
2013.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2013. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2013. Budapest: Hunter fotókiállítás
2013. Gödöllő: 19. Magyar MPS Konferencia
2014. Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2014. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2014. Túrkeve: Családi nyaralás
2014. Gödöllő: 20. Magyar MPS Konferencia
2015.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2015. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2015. Túrkeve: Családi nyaralás
2015. Gödöllő: 21. Magyar MPS Konferencia
2015.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2016. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2016. Túrkeve: Családi nyaralás
2016. Gödöllő: 22. Magyar MPS Konferencia
2017. Budapest: Részvétel a Ritka Napon
2017. Budapest: Családi nap és közgyűlés
2017. Túrkeve: Családi nyaralás
2017. Gödöllő: 23. MPS konferencia
2018. Budapest: Ritka Nap
2018. Gödöllő: 24. MPS Konferencia
2018. Túrkeve: Családi nyaralás
2019. Budapest: Ritka Nap
2019. Berekfürdő 25. MPS Konferencia
2019. Túrkeve: Terápiás hét
2020. Covid járvány miatt elmaradtak a rendezvények.
2021. Budapest: Ritka Nap
2021. Túrkeve: Terápiás hét
2021. Balatonszárszó 26. MPS Konferencia
2022. Budapest: Ritka Nap
2022. Túrkeve: Terápiás hét
2022. Balatonszárszó 27. MPS Konferencia
2023. Budapest: Ritka Nap
2023. Gödöllő Közgyűlés
2023. Túrkeve: Terápiás hét
2023. Gödöllő 28. MPS Konferencia