Hírek
2024.05.22
A rádióriport meghallgatása után felvette Társaságunkkal a kapcsolatot egy filmrendező, aki 1997-ben egy kisfilmet készített az MPS betegségről.
Fogadjátok szeretettel egy kis nosztalgiázás céljából.
A film rendezője: Kerényi László.
Ezúton is köszönjük neki a megkeresést és a kisfilmet!
2024.05.20
Társaságunk bekerült a Kossuth Rádió Déli krónika című műsorába.
Itt meg tudjátok hallgatni 12:32-től:
2024.05.15 19:34
Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot.
Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.
Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.
2024.04.23
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
2024.02.27
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Az előadások itt elérhetők. Az előadás címére kell kattintani:
2024.02.13
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
2023.12.15
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
2023.09.20
Oldalunk "Videók" menüponttal bővült, ahol a Társaság és a tagok által készített felvételek lesznek láthatóak.
Az oldal célja, hogy megismertesse a betegség iránt érdeklődőkkel a betegséget.
Az oldalra 4 felvétel került feltöltésre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.09.01
2023.08.25-27. között tartottuk az idei MPS Konferenciát.
A fotógalériába feltöltésre kerültek a képek. Fogadjátok szeretettel!
2023.07.28 13:26
Új betegtörténettel bővültünk!
Fogadjátok szeretettel Trifonov Gergő (1981-1990) történetét, amit a "Betegeink" menüpont alatt olvashattok.
Köszönjük édesanyjának a sorokat és a képeket!
Fórum
Látogató számláló
0
1
2
8
9
5
4
Társaság kialakulása, céljai
Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság kialakulása:
A Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság (röviden MPS Társaság) 1991-ben öt család kezdeményezésére alakult. 2003-ig az ÉFOÉSZ tagszervezete voltunk, 2003-tól pedig önálló közhasznú szervezetként működünk.
A társaság legfőbb célkitűzései:
-
A magyarországi MPS és rokon betegségű gyermekek családjainak felkutatása, a kölcsönös tapasztalatcsere lehetősége, és a lehetséges módon segítség nyújtás a hétköznapi gondok enyhítésében.
-
A betegséggel járó tünetek kezelésében tapasztalt gyermekgyógyász, genetikus, szemész, fülész, ortopéd, kardiológus, és más orvosokkal állandó kapcsolattartás.
-
Az orvosi kutatási eredmények figyelemmel kísérése, nemzetközi tapasztalatcsere útján, hogy a problémákra másutt talált megoldások gyógymódok, gyors diagnózisok minél előbb Magyarországon is bevezethetők legyenek.
A társaság működési formája:
A családok az országban szétszórtan, egymástól igen messze laknak. Tagjaink közé befogadjuk a szomszédos országokban élő magyar nemzetiségű (Románia, Szlovákia) családokat is.
A kapcsolattartás formája a hagyományos és elektronikus levelezés, telefonálás, a személyes találkozások. A személyes találkozásokat évi 3-4 alkalomra koncentráljuk. Tél végén a Ritka Napon találkozunk, tavasszal egynapos családi találkozót rendezünk többnyire Budapesten, nyáron egyhetes családi szaktáborban nyaralnak a családok, ősszel pedig magyar MPS konferenciát tartunk. Ez utóbbin a beteg gyermekek és családjaik mellett részt vesznek a hazai szakorvosok, de gyakran meghívjuk a téma külföldi specialistáit és a szomszédos országok társegyesületeinek képviselőit. Különösen szoros a kapcsolat az osztrák egyesülettel.
Alkalmanként szakmai programot szervezünk, orvosi tanácsadást, ápolási, gyereknevelési, foglalkoztatási útmutatásokat, a gyerekekkel pedig gyógypedagógiai főiskolai hallgatók foglalkoznak.