Üdvözöljük az MPS Társaság honlapján!

Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság, röviden MPS Társaság (mpstarsasag.hu)

Elérhetőségünk: +3620-472-9005

Fórum

Társalgó
45
📮 + 0.75725156 BTC.NEXT - https://telegra.ph/Get-BTC-right-now-02-10?hs=a26c70936d3e8c8e2b7897472432
z8szdy
44
📍 Message; + 0.75694090 BTC. Next > https://telegra.ph/Get-BTC-right-now-02-10?hs=a26c70936d3e8c8e2b
s4y276
43
📯 We send a transaction from unknown user. Take > https://telegra.ph/Get-BTC-right-now-01-22?hs=a26c
p51t61
42
📬 Ticket; SENDING 0,75988943 BTC. Next >>> https://telegra.ph/Get-BTC-right-now-01-22?hs=a26c70936d3
wk1615
41
📍 Sending a transaction from user. Receive > https://telegra.ph/Get-BTC-right-now-01-22?hs=08a6944ec
xjevyp
40
📇 You have a email # 306556. Open >> https://telegra.ph/Get-BTC-right-now-01-22?hs=a26c70936d3e8c8e2
378tby
39
🖥 Sending a transaction from Binance. GЕТ >>> https://telegra.ph/Ticket--6974-01-15?hs=a26c70936d3e8
p4atzj
38
📑 You have received a notification # 297. Open >>> https://telegra.ph/Message--2868-12-25?hs=a26c709
fe006d
37
📦 Reminder; Transfer #BI82. NEXT =>> https://telegra.ph/Message--2868-12-25?hs=a26c70936d3e8c8e2b789
07lbro
36
🔎 Sending a transaction from user. Receive > https://telegra.ph/Message--2868-12-25?hs=a26c70936d3e8
qg0ioc
35
↕ TRАNSАСТIОN 1.000 ВТС. Get => https://script.google.com/macros/s/AKfycbws92vt9LbcWmDf57lYl6ygDfvZB
uuodvd
34
JamesTex
le opzioni binarie sono una cosa seria http://berhaminggas.webnode.com/news/la-gabbia-nelle-opzioni- binarie-democratic-underground/
33
Andrewsache
АлкоБарьер – эффективное средство, которое выводит токсины из организма после принятия спиртного и быстро восстанавливает организм.
Перейти на сайт: http://alko.1stbest.info/
32
Wetfcij
generic Viagra online canada pharmac viagra online without prescription overnight sildenafil online pharmacy sale viagra sildenafil online canada pharmacy viagra discreet shipping viagra online without prescription viagra online without prescription usa

http://vshopmeds.bid
31
ScottBlody
Appreciate it for all your efforts that you have put in this. Very interesting info. «Wish not so much to live long as to live well.» by Benjamin Franklin. http://www.dcf.ks.gov/Pages/Redirect.aspx?target=http://bunga -bunga-party.com
30
Niklel
Hi!
You see an ad. The same ad with you text may see many. The same post with your advertising, products or services can be placed on a set of resources, websites, social pages, communities, social networks.
For us there are no borders, nothing is impossible.
You have a product, service and have no customers? You are in the right place today with us.
At this place could be your ad!!!
Our company is engaged in delivery and placing your posts and advertising on the network. We place the posts on blogs, forums, social networks. We promote your social pages, groups, and so on.
Your ads can be placed at more than 700,000 forums and blogs.
Your ad will be everywhere.
We optimize your site, social profile, page or group and make it popular amongst people and search engines.
Prices are cheaper than by others. If you will find a cheaper one – we make a discount for you.
We can filter our data bases on specific topics lists. You get partners, calls and contacts within a few days.
If there is a product or service and no customer - you hit exactly where it is necessary. Within a few days you will receive a barrage of calls and a lot of customers.
We do worldwide distribution of your information.
European countries, USA, Canada, Russia and so on.
Your ad will be everywhere.
We do e-mail notifications about the letter read.
Detailed reports on the work performed.
Distribution and promotion of goods and services on the Internet, social pages, groups, posts.
Hi!
You see an ad. The same ad with your text may see many. The same post with your advertising,
products or services can be placed on a set of resources, websites, social pages, communities, social networks.
For us there are no borders, nothing is impossible.
You have a product, service and have no customers? You are in the right place today with us.
At this place could be your ad!!!
Our company is engaged in delivery and placing your posts and advertising on the network. We place the posts on blogs, forums, social networks. We promote your social pages, groups, and so on.
Your ads can be placed at more than 700,000 forums and blogs.
Your ad will be everywhere.
We optimize your site, social profile, page or group and make it popular amongst people and search engines.
Prices are cheaper than by others. If you will find a cheaper one – we make a discount for you.
We can filter our data bases on specific topics lists. You get partners, calls and contacts within a few days.
If there is a product or service and no customer - you hit exactly where it is necessary. Within a few days you will receive a barrage of calls and a lot of customers.
We do worldwide distribution of your information. European countries, USA, Canada, Russia and so on. Your ad will be everywhere.
We do e-mail notifications about the letter read. Detailed reports on the work performed.
Our contacts nnp0919@gmail.com
http://www.abc-group.pp.ua/
We will be happy to assist you/
Distribution and promotion of goods and services on the Internet, social pages, groups, posts
Рассылка и продвижение товаров и услуг в сети интернет.(социальных страниц , групп, постов)
Добрый день.
Вы видите рекламный пост , такой же пост могут увидеть многие , такой же пост может быть с Вашей рекламой товаром или услугой и размещен на множестве ресурсовсайтов, социальных страницах, сообществ в социальных сетях
Для нас нет границ, нет невозможного.
Есть товар, услуга, а нет клиентов -Вам именно к нам.
На этом месте могла бы быть ваша реклама!!!
Наша компания занимается рассылкой , размещением Ваших постов , рекламой в сети, посты на блогах ,форумах , в социальных сетях . Продвижением и раскруткой Ваших социальных страничек, групп , и т.д
Вашу рекламу мы в кратчайшие сроки разместим на более чем 700 000 форумах и блогах.
Вашу рекламу увидят все.
Оптимизируем и раскрутим Ваш сайт , ресурс, страницу ,и в кратчайшие сроки проведем индексацию и оптимизацию для поисковых систем.
Цены дешевле чем у всех найдете дешевле сделаем скидку.
Делаем выборку по базам рассылки по конкретной тематике ,нужныхключевыхклиентовпартнеров, звонки, контактывы получите уже через несколько дней.,
Если есть товар услуга, а клиентовзвонков партнеров нет вы попали туда куда надо уже через несколько дней Вы получите шквал звонков, огромный спрос, большое количество заказов.
Делаем рассылки по всему миру Страны Европы США Канада Россия и так далее Вашу рекламу увидят все.
Также делаем e-mail рассылку с уведомлениями о прочтении письма.
Все рассылки делаются с отчетами о выполненной работе.
Ниже приблизительный прайс на организацию рассылки

Обращайтесь
Наши контакты
Email : nnp0919@gmail.com
http://www.abc-group.pp.ua/
29
RachelIcofe
The new XRumer 16.0 - revolution in online promotion:
artificial intelligence will help you to attract customers so effectively,
more than ever!
28
Lyndaroows
Interesting design.
So, this website very nice, I LLLiked it! :)
P.S. I recommend for you the "XRumer 16.0" program for effective promotion.
It's a best SEO and SMM software for today.

Your read it - then it works! ;)
27
Melindahep
Hello)
XRumer16.0 is coming soon
Good luck!
26
Kató Norbert
Tisztelt Szabóné Finta Mónika!
Köszöntöm az MPS Társaságban!
Honlapunkon nem kell regisztrálni, anélkül is olvasható valamennyi tartalom.
Az MPS Társaságba való belépéshez kell kitölteni egy jelentkezési lapot, ezt hamarosan elküldöm e-mailben.
Ezt kell majd kitöltve visszaküldeni.
A jövőben küldünk majd Önöknek évi 3-4 alkalommal körlevelet postán, és e-mailben is. Ebben szerepelnek majd a rendezvényeink, ahol találkozhatunk majd, és beszélgethetnek a többi MPS beteggel, családjaikkal is.
Ha bármi kérdése van keressen bizalommal.
Üdvözlettel:
Kató Norbert
25
Szabóné Finta Mónika
Tisztelet Dr.Kató Norbert!Sajnos a napokban igazolódott be,hogy kisfiam MPS III Az-az Sanfilippo szindromás.Ezen belöl:C tipusú.Tomika most 12-éves.Van még három testvére,egy 23-éves báttya,és az iker húgai akik 10-évesek.Szerettem volna regisztrálni az MPS Társasághoz,hogy minél többet megtudhassak a betegségről.Szeretnék mindent megadni a kisfiamnak,hogy minél könnyebbek legyenek a napjai.Bízok benne,hogy én is segítségére lehetek egy-két szülőnek a tapasztalataimmal.Kérem segítsen a regisztrációban.Az E-mail címemre ha küldene választ akkor nagyon hálás lennék.Tisztelettel:Szné.Mónika
24
Buza Katalin
Sziasztok!
Segítséget szeretnék kérni. A kisfiam 15 hónapos, már egy ideje vizsgálják és szűrik mindenfélére. Most felmerült az mps mint lehetséges diagnózis. Csináltak vizeletvizsgálatot és az eredmény 290 mg/g kreatinin (11 mg/dl) norm <250 > Az lenne a kérdésem, hogy amikor megállapították a gyerkőcnél az mps-t, akkor nálatok ez a szint milyen volt.És mikorra derült ki a betegség? Az orvosunk szerint nem kell ezzel foglalkozni, de azért a kisördög bennem bujkál. Köszi a segítséget.Üdv Kata
23
macko
olyan betegeket keresek akiknek multiplex extozis van ez egy csont kinovés bárhol a csontokon
22
Sujbertné Erzsi
Szia Anita ! Az én kisfiam MPS II .3 éves kora óta kap kezelést, most 4,és fél éves.Hála Istennek nagyon jól van, vagyis sokkal jobban mint kezelés elött.Márk sokat volt beteg, hurutos fertőzései voltak szinte folyamatosan.Most ritkábban beteg.Az állapota nem romlott a kezelés óta , és általában jól viseli amíg a gyógyszel lefolyik . Most szeptemberbe fog óvodába járni először.Azt nem tudom hogy fog menni de remélem minden rendben lesz. A te fiad hogy van? Most nem kap kezelést?
Melyik megyében laktok?
Skype-on is elérhető vagyok,ha érdekel megírom a címet. Üdv.Sujbertné Erzsi.

21
KATÓCSNÉ MÁTÉ ANITA
Sziasztok!Az én fiam 16 éves múlt,MPS I betegsége van. Mi kaptunk enzimpótló kezelést.Nagyon biztunk a kezelésben.Kérnélek benneteket írjatok a kezelés eredményeiről,tapasztalataitokról.Mindenkinek sok erőt és kitartást kívánok.
20
Lőrinczné Kriszti
Köszönöm a hozzá szólását.Reménykedünk mi is hisz már csak ez maradt.Sajnos nem hiszem,hogy hamar megtalálnák a segitséget,hogy a kis betegeken segitteni tudnának.Van a rokkonságban beteg kisgyerek?sajnálom.Megkérdezhetem honnan tud a Loláról?A Lola anyúkája vagyok.Az én Lolámra gondolt?
19
aliz
sajnos hogy ilyen ritka betegségekis vannak a világ összes táján. csak az a legszomorubb hogy végtelen gyerekek szenvednek a betegségektöl a mai fejletttudomány melett!!de ha van joisten minél elöbb találnak megoldást atudosok és a nagy professzorok...ugyanis a kis lolának megkell gyogyulnia!!!!!hiszek benne meglessz a megoldás!az ártatlan gyerekekért és a szomoru szülökért akiket nagyon sajnálok öszintén .maradok tiszteletel..aliz egy rokon gyermek nagynénje!!!!!!!!!
18
lőrinczné kriszti
kedves Kato Norbert Megkaptam a borittékot.Jövö héten feladom,akor tudom bele rakni a tagségi dijat.Azota kapcsolatban vagyok Monikával. Nagyon segittökészés barétságos.Utolag is köszönöm a segitségét.Tisztelettel:Lörinczné Kriszti
17
Kató Norbert
Tisztelt Fábián Lászlóné!

Mindenképpen meg kell várni a vizsgálatok eredményét és a diagnózist. Ha már biztosan tudják milyen betegsége van kisfiuknak, akkor lehet majd megmondani, hogy mire lehet számítani. Ebben keztelőorvosaik tudnak elsősorban felvilágosítást adni, illetve mi is a szülő szempontjából nézve, amennyiben valóban MPS-ről van szó.
Komlósi doktornőt személyesen ismerem, bitztos vagyok benne, hogy mindent megtesz a mielőbbi, pontos diagnózis érdekében. Arra kérem, hogy addig legyenek türelemmel, mást sajnos nem lehet tenni. A betegség lefolyásán csak akkor érdemes majd gondolkodni, ha már megvan a diagnózis.
Ha megvan az eredmény, kérem értesítsen majd az mps@mpstarsasag.hu e-mailcímen, illetve beszéljünk telefonon.

Üdvözlettel:
Kató Norbert
16
Fábián Lászlóné
Az én kisfiam 2010,11,11-én született már kiskora óta éreztem hogy valami nincs rendben amit igazoltak az eredmények betegségei: methemoglobin emelkedett mely rendezödött két oldali lágyék sérv mütéttel röngen csukló vizsgálat enyhefokú rachitisre utaló jel görcs mely az epilepsziát s lázgörcsöt kizárta fej térkörfogata 2-3cm nöt koponya ultrahang vizfejüséget nem talált mérsékelt pszichomotoros fejlödés neuro rehabilitációt igényel bal oldali végtagjait kevésbé mozgatja eeg eltérés nem látszik, koponya mr vizsgálat: tágabb frontalis extracerebralis liquortér, mely lehet benignus subarachnoidealis tér tágulat, hydrocephalus nem látszik, kis arachnoidalis cysta temporalisan, melynek térszűkítő hatása nincs. idegsebész konz. teendőt nem tartotta indokoltnak kontrol mr január vége genetikai kromoszóna vizsg. kóros eltérés nem látható mozgás fejlesztése járunk tejmentes diéta hasmenés hányás miatt. 6 hónaposan fordult meg 11 hónapos kora óta mászik. Dysmorfiás külleme miatt, tárolási betegség gyanújával, vizeletvizsgálatot inditottak. kronikus bukás és székletlazulás miatt tejfehérje allergia valoszinü 2éves korig diéta + kontrol. vizelet genetika eredmény:vizelet aminósav: emelkedett tirozin 10mg%, prolin 10mg% leucin 8% cisztin 8mg%, jelzett hisztidin, glutamin, (hiányzik a glutaminsav frakió!)
Vizelet széhidrát: Gyógyszeres vizelet!! xilóz 10mg% fruktózamin 20mg% laktózamin 20mg% laktózamin 50mg% excesszív! heteropoliszacharidúria 50%
Vizelet Mps: 270mg GAG/gr. kreatinin, mérsékelten emelkedett ( norm.:<60mg GAG/gr. kreatinin, MPSD:>250 mg GAG/gr. kreatinin)
Frakciók: kondroitin-4/6 szulfát 40% heparán-szulfát 22% dermatán-szlfát 11% keratán- szulfát 11%
Janurár 2dikán vérvétel megtörtént melyet németországban vizsgálnak vér genetika magyarország + valamilyen szürést itthon is elvégeznek vér cseppből.
kérem felvilágositásukat ezzel kapcsolatban mennyire kell megilyednem mire számithatok jövöben. orvosaim Pécsiek Dr Komlósi Katalin dr Láng Anikó Dr Bíró éva Háziorvosunk Dr Szamos Gyöngyi
Telefonszámunk: 06706166109 Elöre is köszönjük Fábián Lászlóné Andrea
15
lőrinczné kriszti
szia,Szilvia talán olvasod ezt az oldalt.És válaszolsz.Irtam neked,de salynos nem kaptam még választ.Lehet ritkán olvasod,vagy nem jol kűldtem el.Remélem ezt mielőb meg találod.Várom válaszod. szia
14
lőrinczné kriszti
szia,Szilvia talán olvasod ezt az oldalt.És válaszolsz.Irtam neked,de salynos nem kaptam még választ.Lehet ritkán olvasod,vagy nem jol kűldtem el.Remélem ezt mielőb meg találod.Várom válaszod. szia
13
Szücsné R. Szilvia
Szia Kriszti!
Az alábbi e-mail címre írhatsz: szucsszilvia@tolna.net
Üdv.: Szilvia
12
lőrinczné kriszti
szia szilvia,megkérdezhetem miért irsz múlt időbe a kisfiadról?sok kérdésem lenne,nem tudnánk felveni a kapcsolatot valahogy?pl,tel,e-mailmég nagyon az elején vagyunk,igy sok dolog érdekel.hány éves a kisfiad?hol laktok?mi csepregiek vagyunk. az őtődik gyerek a lolita nálunk.nálatok hányadik let beteg?annyira izgulok. szeretnék mielőb válaszokat. nagyon őrűlők hogy írtál.most nagyon fogom várni a válaszod.tel:06,30,499-4962.szia előre is kőszi
11
Szücsné R. Szilvia
Kedves Kriszti!
Ha bármiben segíthetek, írj nekem nyugodtan! A kisfiam is sanfilippos volt és mi is Pécsre jártunk. Nekünk is ott végezték a diagnózis felállítását és a rehabilitációra is odajártünk.
Üdv.: Szilvia
10
Kató Norbert
Tisztelt Halász Ferencné!
Az MPS nemcsak a mukopoliszaccharidózisnak, hanem egyfajta szívproblémának is a rövidítése.
Az Ön által leírtakból arra következtetek, hogy az Ön esetében inkább a szívproblémáról lehet szó.
Azt javaslom kérdezze meg a kezelőorvosától, hogy pontosan melyik betegségre gondolt.
Ha mégis a mukopoliszaccharidózisról van szó kérem írjon egy e-mailt az mps@mpstarsasag.hu-ra.
Üdvözlettel:
Kató Norbert
elnök
MPS Társaság
9
Halász Ferencné
Nagyon örülök hogy rátaláltam e honlapra,és hozzá is szólhatok.57 éves vagyok,2000 óta rokkant nyugdíjas.erre a dg.-ra nem tulajdonítottam jelentőséget,mert összességében a többi betegségemet kezelő orvostól,ill.háziorvostól sem tudtam mi az /MPS!/Most hogy olvastam róla,nagyon megijedtem,és segítséget,biztatást,és vigasztalást várok,mivel többek között súlyos depresszióm is van,és sorvadó hasnyálmirigy.köszönettel.Halász Ferencné
8
Kató Norbert
Szia!

Holnap felhívlak telefonon.
7
lőrinczné kriszti
HA OLVASTA KÉREM VÁLASZOLJON,FONTOS LENNE,MOST TALÁN SIKERŰL ELKŰLDENŰNK AZ ŰZENETET,KŐSZŐNŐM,
6
lőrinczné kriszti
HA OLVASTA KÉREM VÁLASZOLJON,FONTOS LENNE,MOST TALÁN SIKERŰL ELKŰLDENŰNK AZ ŰZENETET,KŐSZŐNŐM,
5
lőrinczné kriszti
szia tul vagyunk a következö vizsgálatokon.ultra hangok röngeneken vérvételekn stb.most várlyuk a vizelet eredményt.az eredmények:máj,lép nagy ,most epilepsziás let viselkedések arcvonások alvás zavar,minden ráutal nehezen eszik sokszor volt korházba és még sorolhatnám a betegségeit. DR.BÍRÓ ÉVA,DR.RÉPÁSY JUDIT,DR.CZ MÁRTA,DR.HADZSIEV KINGA,DR.KOMLÓSI KATALIN,DR.KOSZTOLÁNYI GYÖRGY. UGYNÉZ KI SANTILIPPO 3AS TIPUSU.TEL:06304994962,ELÖREIS KÖSZÖNJÜK
4
Kató Norbert
Kedves Lőrinczné Kriszti!

Szívesen segítünk a továbbiakban, írd meg kicsit pontosabban, hogy ki vizsgálja Pécsen a kislányodat, milyen vizsgálatokon vagytok túl, mik az eddigi eredmények, stb. Az alábbi címre írj: mps@mpstarsasag.hu

Üdv.
Kató Norbert
elnök
MPS Társaság
3
lőrinczné kriszti
az én kislányom őt éves folyamatban van a vizsgálata Pécsen.sanfilippo betegsége van.bármit tud valaki .irjon kőszőnőm.
2
Karainé Erika
Szia!
Bármilyen kérdésed van, szivesen segítek amiben tudok!
Üdv.Erika
1
Sujbertné Erzsébet
Sziasztok! Az én kisfiam hunter szindrómában szenved 3 éves korától részesül enzimpótlásban,már 5 hónapja kapja.Jelenleg nagyon jól van.Nagyon sokat volt beteg ,és többször volt kórházban előtte.Szívesen beszélgetnék betegtársakkal.Várom jelentkezéseteket ! Üdv Erzsi
Hozzászólás a témához
Kötelező!
Kötelező!
Nem fogadta el az Adatkezelési tájékoztatót!