Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot.
Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.
Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
Hírek
Rendkívüli közgyűlés
Közgyűlési Meghívó
Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2015. március 1-jén (vasárnap) 11 órakor rendkívüli közgyűlést tartunk. Helyszín a Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri Elméleti Tömb (NET, 1089 Budapest, Nagyvárad tér 4.) Az épülethez tartozó parkolóban, illetve a környező utcákban is lehetőség nyílik a parkolásra.
(Ugyanitt, ugyanekkor kerül megrendezésre idén a Ritka Nap, amire mindenkit várunk szeretettel.)
A rendkívüli közgyűlés oka, hogy a 2014. május 17-én elfogadott új Alapszabályunkkal kapcsolatban hiánypótlást kell teljesítenünk a Fővárosi Törvényszéknek. A hiánypótlás keretében a Törvényszék által felsorolt jogszabályi hivatkozásokat be kell építeni az Alapszabály szövegébe. A rendkívüli közgyűlés napirendje kizárólag a hiánypótlásra terjed ki.
Határozatképtelenség esetén a rendkívüli közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 12 órakor. Felhívom a figyelmet, hogy a megismételt közgyűlés a megjelentek számától függetlenül határozatképesnek minősül.
A közgyűlés napirendi pontjai:
- Alapszabály módosítása a Fővárosi Törvényszék hiánypótlása alapján
- Hozzászólások
Kérem, hogy részvételi szándékát lehetőség szerint mindenki levélben (MPS Társaság 2600 Vác, Jókai u. 5.), telefonon (+3620-472-9005), vagy e-mail-ben (e-mail címünk: mpstarsasag@gmail.com) jelezze vissza 2015. február 25-ig.
Aki még nem készítette el személyi jövedelemadó bevallását, az ne feledkezzen meg arról, hogy az szja 1%-át az MPS Társaság részére ajánlja fel (adószám: 18250286-1-13).
Mindenkinek jó egészséget kívánunk!