Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
28. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2023. augusztus 25-27.
között rendezünk meg
Gödöllő-Máriabesnyőn a Mater Salvatoris Lelkigyakorlatos Házban
(2100 Gödöllő-Máriabesnyő, Kapucinusok tere 3. honlap: http://www.matersalvatoris.hu/).
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2023. március 26-án 10:00 órára rendkívüli közgyűlést hívunk össze. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 11:00 órakor.
Kérem, hogy aki el tud jönni, előzetesen értesítsen e-mailen (mpstarsasag@gmail.com) vagy telefonon (+36-20-472-9005).
A közgyűlés helyszíne: 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35.
Azért kellett rendkívüli közgyűlést összehívnunk, mert a korábbi közgyűléseink alapján a Fővárosi Törvényszéknek benyújtott változásbejegyzési kérelmünk formai hibákat tartalmazott, ezért elutasították. A 2021. szeptemberben újraválasztott tisztségviselők (Elnökség, Felügyelőbizottság) megbízatásának időtartama legfeljebb 4 év lehet, azonban a 2021.09.12-i közgyűlésen 2021.09.12 – 2025.10.31. közötti időtartamra választottuk meg őket. Ezt kell a mostani közgyűlésen úgy korrigálnunk, hogy a megbízatás lejárata ne nyúljon túl a 4 éven. Emiatt a korábbi székhelyváltozásunkat sem sikerült még átvezetni a bírósági nyilvántartásban.
A rendkívüli közgyűlésen tehát az alábbi napirendi pontokat tárgyaljuk.
1. Elnöki megnyitó
2. A 2021. 09. 21-i közgyűlésen megválasztott Elnökség és Felügyelőbizottság tisztségviselőinek megerősítése, a 3/2021. (IX.12.) sz. és a 4/2021. (IX.12.) sz. határozat módosítása.
3. Amennyiben a Törvényszék részére a nem lesz jogtechnikailag elfogadható, hogy visszamenőlegesen megerősítsük a 2021. szeptemberben megválasztott tisztségviselőket, akkor a mostani közgyűléstől számított 4 évre a tisztségviselők megválasztása.
4. A Társaság korábbi székhelyváltozásának ismételt jóváhagyása, vagyis az MPS Társaság új székhelye a 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35. sz. legyen.
5. Az Alapszabály módosítása a fentieknek megfelelően.
6. Egyebek.
Kérem, hogy aki még nem fizette be az idei tagdíjat (1500 Ft/fő/felnőtt), az utalja át az MPS Társaság lenti bankszámlájára! Gyerekek, betegek után nem kell fizetni tagdíjat.
CIB Bank: 10700323-70660735-51100005
Aki még nem készítette el a személyi jövedelemadó bevallását, azt kérjük, hogy az 1%-ról ne felejtsen el rendelkezni, és köszönjük, ha azt részünkre ajánlja fel.
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Géczy Botondot.
Botond 16 évet élt.
Őszinte részvétünk!
Trifonov Gergő története
Trifonov Gergő 1981-1990
MPS II.
Gergő már szinte néhány hónapos korától mutatott gyanús jeleket (pl. szokatlanul tömpe kézfej), de valószínűleg a háziorvos sem ismerte a betegséget, mert csak kétéves kora körül került kivizsgálásra és diagnosztizálásra. A nyíregyházi kórházban Endreffy Ildikó vegyészdoktor azonosította be az eltérő értékeket, s küldött Szegedre, Dr. László Aranka professzornőhöz a pontos diagnózis felállítására ill. kezelésre, gondozásra. A betegség súlyos voltával fokozatos volt a szembesülés, míg világossá lett, hogy visszafordíthatatlan a folyamat, s a felnőtt éveit valószínűleg nem éri meg. A doktorok, akikkel találkoztunk, mindenütt a legnagyobb szimpátiával és segítőkészséggel vettek körül.
Gergő nagyon aranyos, szép, szeretnivaló kisgyerek volt, mindamellett, hogy látszott rajta, valami nincs rendben. Kb. két éves koráig a szellemi fejlődése is teljesen rendben volt. 3 éves korához közeledve, azt tanácsolták, járjon közösségbe. Egy városi bölcsőde, akinek rokonunk volt a vezetője, befogadta, majd átkerült a mellettünk lévő óvodába. 3 évesen már lemaradt a kortársaitól, egyre inkább különbözött, amit egy óvodástársa így fogalmazott: „Gergő a legrosszabb gyerek az óvodában”
Szerencsére ekkor nyitottak Nyíregyházán un. korrekciós óvodát, ahova néhány társával bekerült, nem voltak összesen tízen. Két nagyon jó óvónő foglalkozott velük, s néhány dadus, akik közül nem mindenki volt a helyzet magaslatán „Én nem tudom, milyen gyerekek ezek”.
Szeretett óvodába járni, jókedvű volt, őt is szerették. Az óvónéni megdicsérte, hogy sepregetett, és hozta neki a lapátot, hogy megérkezett, és Gergő a pad alól elővette a papucsát. Sokszor dicsérték, hogy fejlődött, de én azt láttam, hogy inkább ők fejlődnek Gergő megismerésében. Mert valójában megállt a szellemi fejődésben, sőt elkezdődött egy visszafejlődés. Sokszor láttam rajta olyan zavart, mint aki búcsúzik valamitől, mint aki emlékszik valamire, de már alig. S mindeközben ragaszkodó volt, és olyan feltétlen ősbizalommal, szeretettel közeledett mindenkihez, idegenekhez is, mint egy kiskutya.
A testi tünetei is egyértelművé tették a betegségét, a buszon és mindenütt kaptunk rácsodálkozó, megbámuló, szánakozó és együttérző pillantásokat is.
Amikor eljött az idő a nyíregyházi kisegítő iskolába került, ahonnan délben mindig elhoztam. Nem neki való szint volt, nem volt jó, értelmileg ekkor már sokkal sérültebb volt. Észrevétlenül tanúja voltam egyszer, milyen gorombán bánt vele az egyik nevelőnő.
Tökéletesen sosem volt szobatiszta, nem volt pelenkás, de mindig oda kellett figyelni, hogy vécére vigyük, s éjszaka is felkelteni pisilni. Legtöbbet a hörgőgyulladással küzdöttünk, az utolsó időkben ez egyre súlyosabb méreteket öltött. 1990 májusában egy éjszaka annyira fulladt, hogy bevittük a kórházba. Mire reggel bementünk hozzá, már gégemetszést végeztek rajta, s abból a kórházi ágyból már nem kelt föl, 10 nap múlva meghalt. Abban a 10 napban csak végtelen szomorúságot láttam a szemében. 8 és fél éves volt.
Nagyon helyes gyerekszáj-mondásait jegyeztem fel, pl.:
2 évesen: Menjünk a garázsba megnézni a bocikát!
Milyen kocsi ez? - kérdezi a húsdarálóról
3 évesen: Sírtam a szememmel. Seprűzök. Hapcizd meg!
4 évesen: Gyertyácskák – mondja az erdőben a fenyőfák új hajtásaira
Nincs hó, nem lehet szánkózni – Elvitte a bácsi?
5 évesen: Vedd ki a kisfiút! – mondja a kifordított kisfiús ingre.
Kalap nélküli hóembert rajzol – Hol a kalapja? – Levette.
Nincs villa az asztalon – Hogy egyek?