Hírek
2023.05.09
2023. 05.20-án tartjuk az MPS Társaság szokásos éves közgyűlését.
A helyszín: Gödöllő, Máriabesnyő, Mater Salvatoris lelkigyakorlati ház.
Mindenkit szeretettel hívunk és várunk!
2023.05.09
A képgalériába új képek kerültek feltöltésre, 2013 és 2009 évekre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.03.09
Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2023. március 26-án 10:00 órára rendkívüli közgyűlést hívunk össze. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 11:00 órakor.
Kérem, hogy aki el tud jönni, előzetesen értesítsen e-mailen (mpstarsasag@gmail.com) vagy telefonon (+36-20-472-9005).
A közgyűlés helyszíne: 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35.
Azért kellett rendkívüli közgyűlést összehívnunk, mert a korábbi közgyűléseink alapján a Fővárosi Törvényszéknek benyújtott változásbejegyzési kérelmünk formai hibákat tartalmazott, ezért elutasították. A 2021. szeptemberben újraválasztott tisztségviselők (Elnökség, Felügyelőbizottság) megbízatásának időtartama legfeljebb 4 év lehet, azonban a 2021.09.12-i közgyűlésen 2021.09.12 – 2025.10.31. közötti időtartamra választottuk meg őket. Ezt kell a mostani közgyűlésen úgy korrigálnunk, hogy a megbízatás lejárata ne nyúljon túl a 4 éven. Emiatt a korábbi székhelyváltozásunkat sem sikerült még átvezetni a bírósági nyilvántartásban.
A rendkívüli közgyűlésen tehát az alábbi napirendi pontokat tárgyaljuk.
1. Elnöki megnyitó
2. A 2021. 09. 21-i közgyűlésen megválasztott Elnökség és Felügyelőbizottság tisztségviselőinek megerősítése, a 3/2021. (IX.12.) sz. és a 4/2021. (IX.12.) sz. határozat módosítása.
3. Amennyiben a Törvényszék részére a nem lesz jogtechnikailag elfogadható, hogy visszamenőlegesen megerősítsük a 2021. szeptemberben megválasztott tisztségviselőket, akkor a mostani közgyűléstől számított 4 évre a tisztségviselők megválasztása.
4. A Társaság korábbi székhelyváltozásának ismételt jóváhagyása, vagyis az MPS Társaság új székhelye a 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35. sz. legyen.
5. Az Alapszabály módosítása a fentieknek megfelelően.
6. Egyebek.
Kérem, hogy aki még nem fizette be az idei tagdíjat (1500 Ft/fő/felnőtt), az utalja át az MPS Társaság lenti bankszámlájára! Gyerekek, betegek után nem kell fizetni tagdíjat.
CIB Bank: 10700323-70660735-51100005
Aki még nem készítette el a személyi jövedelemadó bevallását, azt kérjük, hogy az 1%-ról ne felejtsen el rendelkezni, és köszönjük, ha azt részünkre ajánlja fel.
2021.06.01
A 26. MPS és társult betegségek konferencia 2021. szeptember 10-12. között kerül megrendezésre az Andorka Rudolf Evangélikus Konferencia és Missziói Otthonban Balatonszárszón.
Jelentkezéseket az mpstarsasag@gmail.com e-mailcímre várjuk.
2021.01.02
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Géczy Botondot.
Botond 16 évet élt.
Őszinte részvétünk!
2020.01.10 19:11
Bővült az egyes MPS típusok leírása a honlapunkon. Az MPS VII-ről (Sly szindróma) is megtalálható már részletes ismertető.
2019.12.30 19:45
Szomorú szívvel értesítünk benneteket,
hogy elveszítettük Bakos Annamáriát, Ancsit.
Ancsi 21 évet élt.
Őszinte részvétünk!
2019.05.19 8:45
A XXV. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferenciát
2019. június 21-24-én tartjuk
a Megbékélés Háza Református Konferencia- és Képzési Központban
(címe: 5309 Berekfürdő, Berek tér 19.)
http://megbekeleshaza.reformatus.hu/
Minden tagot és beteget szeretettel hívunk és várunk!
2019.05.15
Ma tatjuk világszerte az MPS napot, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet az MPS betegségre, valamint a betegségben szenvedőkre, az ő családjaikra, a kezelőorvosaikra, és mindarra a nehézségre, küzdelemre, amivel ők napról-napra együtt élnek.
2019.01.24
2019. 02.24. Vasárnap RITKA NAP
Idén tizenkettedik alkalommal kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Világnapja.
A megszokottól eltérően a rendezvény idén a Szegedi Tudományegyetem Tanulmányi és Információs Központjában lesz, és nem lesz budapesti helyszín!
Társaságunk is részt vesz a rendezvényen.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Fórum
Látogató számláló
0
1
0
4
9
6
7
Szja 1 %
Hogy még több mosolygós arc legyen...
Használja ki a lehetőséget, hogy most Ön dönthet adójának 1 %-áról!
Az MPS betegek és családjaik életének könnyítésében sokat segíthet mindenki, aki adója 1 százalékát közhasznú szervezetünk számára ajánlja fel. A felajánlott öszegből terápiás napokat szervezünk betegeinknek, gyógytornászt kérünk fel betegeink fájdalmának csökkentésére, továbbá speciális gyógyászati eszközök megvásárlásában nyújtunk segítséget.
Ezúton köszönjük mindenkinek a felajánlott 1 %-ot betegeink és családjaik nevében!
Adószámunk: 18250286-1-13.
2018. évi felajánlások
2018-ban 506 886 Ft felajánlás érkezett Önöktől. Ezt nagyrészt (308 186 Ft)a betegeink karácsonyi ajándékára, a rászoruló családok megsegítésére fordítottuk. Kisebb részét (126 700 Ft) pedig egy fő részmunkaidős munkavállalónk bérköltségére használtuk fel. Köszönjük az adományokat!
2017. évi felajánlások
2017-ben 576 975 Ft felajánlás érkezett Önöktől, akik adójuk 1 %-át közhasznú szervezetünk számára ajánlották fel. A teljes összeget hét MPS-ben érintett család nyaralására fordítottuk. Ennek köszönhetően 33 fő pihenhetett 4 napot Túrkevén. Köszönjük az adományokat!
2016. évi felajánlások
2016-ban 610 326 Ft felajánlás érkezett Önöktől. Ebből az összegből nyolc MPS-ben érintett család túrkevei nyaralását tudtuk megvalósítani. Köszönjük az adományokat!
2015. évi felajánlások
2015-ben 563 549 Ft felajánlás érkezett közhasznú szervezetünk számára. Ebből tíz olyan család néhány napos nyári pihenését tudtuk megoldani, akik MPS beteget nevelnek. Köszönjük az adományokat!
2014. évi felajánlások
2014-ben 775 352 Ft felajánlás érkezett Önöktől. Az összegből tíz MPS-ben érintett család túrkevei nyaralását finanszíroztuk. Köszönjük az adományokat!
2013. évi felajánlások
2013-ben 674 950 Ft felajánlás érkezett Önöktől, akik adójuk 1 %-át közhasznú szervezetünk számára ajánlották fel. A teljes felajánlott összeget tíz MPS család nyaraltatására fordítottuk. Köszönjük az adományokat!
2012. évi felajánlások
2012-ben 543 813 Ft felajánlás érkezett Önöktől, akik adójuk 1 %-át közhasznú szervezetünk számára ajánlották fel. Ezt az összeget kettő MPS betegekkel foglalkozó orvos nemzetközi MPS Symposiumon való részvételére, és kettő MPS betegünk és családjaik fejlesztő táborban való részvételére fordítottuk. Köszönjük az adományokat!
2011. évi felajánlások
2011-ben 652 855 Ft felajánlás érkezett Önöktől, akik adójuk 1 %-át közhasznú szervezetünk számára ajánlották fel. Ezt 8 család nyári táborozására fordítottunk Lakitelek-Tóserdőn, ahol lehetőség nyílt a betegek fizikai állapotát javító gyógyfürdő látogatására. Köszönjük az adományokat!
2010. évi felajánlások
Ebben az évben 570 670 Ft-ot ajánlottak fel nekünk a személyi jövedelemadók 1%-ából. Hálásan köszönjük az adományt. A pénzt nyári táborozásra fordítottuk, tíz család - 42 fő - töltött el egy felejthetetlen hetet Lakitelek-Tóserdőn.
2009. évi felajánlások
Ebben az évben 647 392 Ft-ot ajánlottak fel nekünk a személyi jövedelemadók 1%-ából. Hálásan köszönjük az adományt. A pénzt nyári táborozásra fordítottuk, kilenc család - 41 fő - töltött el egy felejthetetlen hetet Lakitelek-Tóserdőn.
2008. évi felajánlások
Ebben az évben 853 727 Ft-ot kaptunk az 1%-os felajánlásokból. Nagyon köszönjük minden támogatónknak. Ismét Karácsonyi ajándékra és nyári táborozásra fordítottuk a pénzt. Ezen a támogatásoknak köszönhetően tudtuk ismét megszervezni a családok nyaraltatását.
2007. évi felajánlások
Ebben az évben 631 333 Ft-ot kaptunk az 1%-os felajánlásokból. Nagyon köszönjük minden támogatónknak. Ismét Karácsonyi ajándékra és nyári táborozásra fordítjuk majd a pénzt. Ezen a támogatásoknak köszönhetően tudjuk több évi szünet után ismét megszervezni a családok nyaraltatását. Köszönjük szépen!
2006. évi felajánlások
620 096 Ft-ot ajánlottak fel nekünk a 2006. évi személyi jövedelemadójuk 1 %-ából. Köszönjük! A családok karácsonyi ajándékára, és a nyaralási programra fordítottuk ezt az összeget.