Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
28. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2023. augusztus 25-27.
között rendezünk meg
Gödöllő-Máriabesnyőn a Mater Salvatoris Lelkigyakorlatos Házban
(2100 Gödöllő-Máriabesnyő, Kapucinusok tere 3. honlap: http://www.matersalvatoris.hu/).
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2023. március 26-án 10:00 órára rendkívüli közgyűlést hívunk össze. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 11:00 órakor.
Kérem, hogy aki el tud jönni, előzetesen értesítsen e-mailen (mpstarsasag@gmail.com) vagy telefonon (+36-20-472-9005).
A közgyűlés helyszíne: 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35.
Azért kellett rendkívüli közgyűlést összehívnunk, mert a korábbi közgyűléseink alapján a Fővárosi Törvényszéknek benyújtott változásbejegyzési kérelmünk formai hibákat tartalmazott, ezért elutasították. A 2021. szeptemberben újraválasztott tisztségviselők (Elnökség, Felügyelőbizottság) megbízatásának időtartama legfeljebb 4 év lehet, azonban a 2021.09.12-i közgyűlésen 2021.09.12 – 2025.10.31. közötti időtartamra választottuk meg őket. Ezt kell a mostani közgyűlésen úgy korrigálnunk, hogy a megbízatás lejárata ne nyúljon túl a 4 éven. Emiatt a korábbi székhelyváltozásunkat sem sikerült még átvezetni a bírósági nyilvántartásban.
A rendkívüli közgyűlésen tehát az alábbi napirendi pontokat tárgyaljuk.
1. Elnöki megnyitó
2. A 2021. 09. 21-i közgyűlésen megválasztott Elnökség és Felügyelőbizottság tisztségviselőinek megerősítése, a 3/2021. (IX.12.) sz. és a 4/2021. (IX.12.) sz. határozat módosítása.
3. Amennyiben a Törvényszék részére a nem lesz jogtechnikailag elfogadható, hogy visszamenőlegesen megerősítsük a 2021. szeptemberben megválasztott tisztségviselőket, akkor a mostani közgyűléstől számított 4 évre a tisztségviselők megválasztása.
4. A Társaság korábbi székhelyváltozásának ismételt jóváhagyása, vagyis az MPS Társaság új székhelye a 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35. sz. legyen.
5. Az Alapszabály módosítása a fentieknek megfelelően.
6. Egyebek.
Kérem, hogy aki még nem fizette be az idei tagdíjat (1500 Ft/fő/felnőtt), az utalja át az MPS Társaság lenti bankszámlájára! Gyerekek, betegek után nem kell fizetni tagdíjat.
CIB Bank: 10700323-70660735-51100005
Aki még nem készítette el a személyi jövedelemadó bevallását, azt kérjük, hogy az 1%-ról ne felejtsen el rendelkezni, és köszönjük, ha azt részünkre ajánlja fel.
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Géczy Botondot.
Botond 16 évet élt.
Őszinte részvétünk!
Társaság története
Román Tamásné Hegybíró Zsuzsanna:
Az MPS Társaság története
Pszichológusok, gyógypedagógusok gyakran leírták már azt a folyamatot, amin egy súlyos betegség fellépésekor átmennek a szülők, kétségbeesnek, vétkeseket keresnek, lázadnak, a végén elfogadják és beletörődnek. Aztán elkezdenek segítséget keresni, és esetleg adni másoknak, a sorstársaknak. Eljutottunk mi is erre a fokozatra, és az osztrák MPS Társaság meghívására elmentünk egy családi összejövetelre. És ezután elkezdtük keresgélni a magyar sorstársakat, találtunk még 4 családot, és megalapítottuk a magyar MPS Társaságot – az ÉFOÉSZ, az értelmi fogyatékos egyesület – országos tagozataként, 1991-ben. Eszterke 10 éves volt ekkor.
A Társaság működéséhez a mintát az osztrák és az időközben megismert többi társszervezettől vettük át, találkoztunk Pesten, Nyíregyházán, Miskolcon egy-egy napra évente, szerveztünk közös nyaralást, és eddig 17 konferenciát. Ezek a konferenciák az igazi események az egyesületünk életében, egy hétvégét töltünk együtt kellemes környezetben, tartalmas programokkal. Egy ideje Gyereknap is emlékezetessé teszi a konferenciát, egy nagytermet sikerült mindenféle játékkal és játékmesterrel megtölteni, ahol beteg gyerekek és egészséges testvéreik egyaránt kedvükre kijátszhatták magukat, még ugráló vár is van. Ez idő alatt a szülőkkel megtartottuk az egyesületi ülést, gyógypedagógiai, pszichológiai előadások voltak, valamint tájékoztató a hazai szociális ellátási lehetőségekről. Arról, hogy milyen állami segítséget lehet igényben venni a fogyatékosok ellátásában. Mert ezek az ellátások a családok részére járnak, mégis kevesen tudnak róla, és sok önkormányzat nem is érzi fontosnak, hogy tájékoztassa a rászorulókat az ilyen lehetőségekről.
Egy-egy összejövetelünkön ezért nagyon fontos téma, hogy a rendszer hogyan változott, mik az új ellátási formák, hova és hogyan kell fordulni, ha változás következik be a gyerekek állapotában. Az évek során a szülők szemmel látható fejlődésen mentek keresztül, a legvisszahúzódóbbak is igen harciasak lettek, megtanultak fellépni a hatóságoknál, és egyre eredményesebben harcolják ki a nekik járó juttatásokat.
Konferenciáink része egy tudományos program is, - mert orvosokat, egészségügyi szakembereket is meghívunk, - akik igyekeznek a szülők számára is érthető megfogalmazásban előadni a legújabb kutatási eredményeket és a gyerekek ellátásában hasznos ötleteket, tanácsokat adnak, nemcsak a szülőknek, de egymásnak, a kollégáknak is. Ezeket a tapasztalatokat máshol igen nehéz lenne összegyűjteni.. Mivel ritka betegségről van szó, a legapróbb ötletnek is nagy jelentősége van, máshonnan nem szerezhető be ilyen irányú tapasztalat. Az sem elhanyagolható szempont, hogy itt az orvosoknak lehetőségük van arra, hogy személyesen, életben is láthassák ezeket a betegeket, hogy ha egy új beteggel találkozzanak, ők is első látásra ki tudják mondani a valószínű diagnózist.
Az MPS egy nagyon súlyos betegség, évről évre el-el marad egy vagy két család, akik elveszítik gyermeküket. De előfordul, hogy visszajönnek, mert meg akarják simogatni a fejét egy hasonló kisgyereknek, aki pont úgy néz ki, mint az ő elvesztett kisfiuk vagy kislányuk. És jönnek újak is.
Időközben már a gyógyulásra, de legalábbis a tünetek enyhítésére is van remény. Az első két típushoz már kapható enzim, amit infúzión keresztül bejuttatva a gyerekek szervezetébe a tünetek nagy rész enyhíthető vagy meg is szüntethető. A kutatások külföldön, nagy laboratóriumokban, klinikai központokban folynak, és remény van, hogy újabb és újabb enzimpótlás válik lehetővé. Ilyenkor sajnáljuk, hogy ha idősebb korú új gyerekek érkeznek, hiszen a terápiát minél fiatalabb korban kellene elkezdeni. A csontvelő átültetés is eredményes lehet, de ott is 2 éves kor alatt érdemes belevágni. Az a tapasztalatunk, hogy ha a gyerekek fejlődése eltér a normálistól, és ennek oka nem állapítható meg egyszerűen, akkor minél előbb egy nagyobb egészségügyi központhoz kell fordulni, ahol több különleges esetet láttak, ismernek, és ahol átfogó vizsgálatok elvégzésére is lehetőség van. Ez a feltétele annak, hogy a diagnózist hamar fel tudják állítani, és a lehetséges gyógyítást minél előbb meg lehessen kezdeni. Bizonyos betegségeknél az időnek nagyon meghatározó szerepe van, az idő múlásával gyorsan csökkennek a gyógyulási esélyek.
Nagyon nehéz az egyesületben is látni a fiatal szülőket a beteg gyerekekkel, akik nap, mint nap ugyanúgy küszködnek az etetéssel, a nyugtatással, az egymás után fellépő tünetekkel. Mégis, amikor együtt van a CSAPAT, erőt merítünk egymásból, bátorítjuk egymást, és segítjük, ahogy tudjuk. Így aztán igen vidámak az együttléteink, és felszabadultan tudunk örülni egymásnak. És nagyon szeretjük a gyerekeinket, egészségeset és beteget egyaránt. Mert ezek a gyerekek nagyon kedves, és szeretetreméltó gyerekek, sokat mosolyognak kedvesek és ragaszkodóak, és a jellegzetes kis arcukon nagyon sok báj van. Még ha hasonlítanak is egymásra, mégis mindegyik más és más, huncut mosoly bujkál a szájuk szegletében, és ugyanúgy tudnak viccelni, örülni, nevetni és búslakodni, mint egészséges társaik. És ezáltal a szülők is kapnak annyi erőt és energiát, hogy végig a gyermekük mellett tudnak lenni, és elkísérik őket az utolsó pillanatig.