Hírek
2023.05.09
2023. 05.20-án tartjuk az MPS Társaság szokásos éves közgyűlését.
A helyszín: Gödöllő, Máriabesnyő, Mater Salvatoris lelkigyakorlati ház.
Mindenkit szeretettel hívunk és várunk!
2023.05.09
A képgalériába új képek kerültek feltöltésre, 2013 és 2009 évekre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.03.09
Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2023. március 26-án 10:00 órára rendkívüli közgyűlést hívunk össze. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 11:00 órakor.
Kérem, hogy aki el tud jönni, előzetesen értesítsen e-mailen (mpstarsasag@gmail.com) vagy telefonon (+36-20-472-9005).
A közgyűlés helyszíne: 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35.
Azért kellett rendkívüli közgyűlést összehívnunk, mert a korábbi közgyűléseink alapján a Fővárosi Törvényszéknek benyújtott változásbejegyzési kérelmünk formai hibákat tartalmazott, ezért elutasították. A 2021. szeptemberben újraválasztott tisztségviselők (Elnökség, Felügyelőbizottság) megbízatásának időtartama legfeljebb 4 év lehet, azonban a 2021.09.12-i közgyűlésen 2021.09.12 – 2025.10.31. közötti időtartamra választottuk meg őket. Ezt kell a mostani közgyűlésen úgy korrigálnunk, hogy a megbízatás lejárata ne nyúljon túl a 4 éven. Emiatt a korábbi székhelyváltozásunkat sem sikerült még átvezetni a bírósági nyilvántartásban.
A rendkívüli közgyűlésen tehát az alábbi napirendi pontokat tárgyaljuk.
1. Elnöki megnyitó
2. A 2021. 09. 21-i közgyűlésen megválasztott Elnökség és Felügyelőbizottság tisztségviselőinek megerősítése, a 3/2021. (IX.12.) sz. és a 4/2021. (IX.12.) sz. határozat módosítása.
3. Amennyiben a Törvényszék részére a nem lesz jogtechnikailag elfogadható, hogy visszamenőlegesen megerősítsük a 2021. szeptemberben megválasztott tisztségviselőket, akkor a mostani közgyűléstől számított 4 évre a tisztségviselők megválasztása.
4. A Társaság korábbi székhelyváltozásának ismételt jóváhagyása, vagyis az MPS Társaság új székhelye a 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35. sz. legyen.
5. Az Alapszabály módosítása a fentieknek megfelelően.
6. Egyebek.
Kérem, hogy aki még nem fizette be az idei tagdíjat (1500 Ft/fő/felnőtt), az utalja át az MPS Társaság lenti bankszámlájára! Gyerekek, betegek után nem kell fizetni tagdíjat.
CIB Bank: 10700323-70660735-51100005
Aki még nem készítette el a személyi jövedelemadó bevallását, azt kérjük, hogy az 1%-ról ne felejtsen el rendelkezni, és köszönjük, ha azt részünkre ajánlja fel.
2021.06.01
A 26. MPS és társult betegségek konferencia 2021. szeptember 10-12. között kerül megrendezésre az Andorka Rudolf Evangélikus Konferencia és Missziói Otthonban Balatonszárszón.
Jelentkezéseket az mpstarsasag@gmail.com e-mailcímre várjuk.
2021.01.02
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Géczy Botondot.
Botond 16 évet élt.
Őszinte részvétünk!
2020.01.10 19:11
Bővült az egyes MPS típusok leírása a honlapunkon. Az MPS VII-ről (Sly szindróma) is megtalálható már részletes ismertető.
2019.12.30 19:45
Szomorú szívvel értesítünk benneteket,
hogy elveszítettük Bakos Annamáriát, Ancsit.
Ancsi 21 évet élt.
Őszinte részvétünk!
2019.05.19 8:45
A XXV. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferenciát
2019. június 21-24-én tartjuk
a Megbékélés Háza Református Konferencia- és Képzési Központban
(címe: 5309 Berekfürdő, Berek tér 19.)
http://megbekeleshaza.reformatus.hu/
Minden tagot és beteget szeretettel hívunk és várunk!
2019.05.15
Ma tatjuk világszerte az MPS napot, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet az MPS betegségre, valamint a betegségben szenvedőkre, az ő családjaikra, a kezelőorvosaikra, és mindarra a nehézségre, küzdelemre, amivel ők napról-napra együtt élnek.
2019.01.24
2019. 02.24. Vasárnap RITKA NAP
Idén tizenkettedik alkalommal kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Világnapja.
A megszokottól eltérően a rendezvény idén a Szegedi Tudományegyetem Tanulmányi és Információs Központjában lesz, és nem lesz budapesti helyszín!
Társaságunk is részt vesz a rendezvényen.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Fórum
Látogató számláló
0
1
0
4
9
6
7
Krónika
1991. Megalakulás
1992. Leányfalu: 1. Magyar MPS konferencia
1994. Leányfalu: 2. Magyar MPS konferencia
1996. Dobogókő: 3. Magyar MPS konferencia
1997. Lillafüred: 4. Magyar MPS konferencia, nemzetközi MPS munkaértekezlet és első osztrák-magyar családkonferencia
1998. Gyula: Családi szaktábor
1998. Leányfalu: 5. Magyar MPS konferencia
1999. Bécs: 5. MPS Világkonferencia Küldöttség: 10 magyar család, 5 magyar orvos
1999. Gyula: Családi szaktábor
2000. Keszthely: Családi szaktábor
2000. Leányfalu: 6. Magyar MPS konferencia
2001. Nyíregyháza: Családi szaktábor
2001. Lillafüred: 7. Magyar MPS Konferencia, nemzetközi MPS munkaértekezlet, megalakulás 10. évfordulója
2002. Párizs: 7. MPS Világkonferencia, 3 magyar orvos, 1 egyesületi vezető
2002. Nyíregyháza: Családi szaktábor
2002. Leányfalu: 8. Magyar MPS Konferencia
2003. Leányfalu: 9. Magyar MPS Konferencia
2004. Leányfalu: 10. Magyar MPS Konferencia
2004. Mainz: 8. Nemzetközi MPS Világkonferencia, 4 magyar orvos, egyesületi vezető és egy család részvételével
2005. Leányfalu: 11. Magyar MPS Konferencia
2006. október 5.: elindult honlapunk, interneten tájékozódást nyújtva az érdeklődőknek.
2006. Leányfalu: 12. Magyar MPS Konferencia
2006. Velence: 9. MPS Világkonferencia, 2 magyar orvos, 3 magyar család részvételével
2007. Eger: 13. Magyar MPS konferencia nemzetközi részvétellel
2008. Budapest: részvétel a Ritka napon
2008. Vancouver: 10. MPS Világkonferencia, egyesületi elnök részvételével
2008. Leányfalu: 14. Magyar MPS Konferencia
2008. Gánt: Családi nyaralás
2009. Budapest: részvétel a Ritka napon
2009. Budapest: 15. Magyar MPS Konferencia
2009. Lakitelek: Családi nyaralás
2010. Budapest: részvétel a Ritka napon
2010. Budapest: 16. Magyar MPS Konferencia
2010. Lakitelek: Családi nyaralás
2011. Budapest: részvétel a Ritka napon
2011. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2011. Ausztria: MPS Konferencia és terápiahét, 2 magyar család részvételével
2011. Lakitelek: Családi nyaralás
2011. Leányfalu: 17. Magyar MPS Konferencia
2012.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2012. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2012. Túrkeve: Családi nyaralás
2012. Gödöllő: 18. Magyar MPS Konferencia
2013.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2013. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2013. Budapest: Hunter fotókiállítás
2013. Gödöllő: 19. Magyar MPS Konferencia
2014. Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2014. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2014. Túrkeve: Családi nyaralás
2014. Gödöllő: 20. Magyar MPS Konferencia
2015.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2015. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2015. Túrkeve: Családi nyaralás
2015. Gödöllő: 21. Magyar MPS Konferencia
2015.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2016. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2016. Túrkeve: Családi nyaralás
2016. Gödöllő: 22. Magyar MPS Konferencia
2017. Budapest: Részvétel a Ritka Napon
2017. Budapest: Családi nap és közgyűlés
2017. Túrkeve: Családi nyaralás
2017. Gödöllő: 23. MPS konferencia
2018. Budapest: Ritka Nap
2018. Gödöllő: 24. MPS Konferencia
2018. Túrkeve: Családi nyaralás
2019. Budapest: Ritka Nap
2019. Berekfürdő 25. MPS Konferencia
2019. Túrkeve: Terápiás hét
2020. Covid járvány miatt elmaradtak a rendezvények.
2021. Budapest: Ritka Nap
2021. Túrkeve: Terápiás hét
2021. Balatonszárszó 26. MPS Konferencia
2022. Budapest: Ritka Nap
2022. Túrkeve: Terápiás hét
2022. Balatonszárszó 26. MPS Konferencia
2023. Budapest: Ritka Nap
2023. Gödöllő Közgyűlés
2023. Gödöllő 27. MPS Konferencia