Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2023. március 26-án 10:00 órára rendkívüli közgyűlést hívunk össze. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 11:00 órakor.
Kérem, hogy aki el tud jönni, előzetesen értesítsen e-mailen (mpstarsasag@gmail.com) vagy telefonon (+36-20-472-9005).
A közgyűlés helyszíne: 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35.
Azért kellett rendkívüli közgyűlést összehívnunk, mert a korábbi közgyűléseink alapján a Fővárosi Törvényszéknek benyújtott változásbejegyzési kérelmünk formai hibákat tartalmazott, ezért elutasították. A 2021. szeptemberben újraválasztott tisztségviselők (Elnökség, Felügyelőbizottság) megbízatásának időtartama legfeljebb 4 év lehet, azonban a 2021.09.12-i közgyűlésen 2021.09.12 – 2025.10.31. közötti időtartamra választottuk meg őket. Ezt kell a mostani közgyűlésen úgy korrigálnunk, hogy a megbízatás lejárata ne nyúljon túl a 4 éven. Emiatt a korábbi székhelyváltozásunkat sem sikerült még átvezetni a bírósági nyilvántartásban.
A rendkívüli közgyűlésen tehát az alábbi napirendi pontokat tárgyaljuk.
1. Elnöki megnyitó
2. A 2021. 09. 21-i közgyűlésen megválasztott Elnökség és Felügyelőbizottság tisztségviselőinek megerősítése, a 3/2021. (IX.12.) sz. és a 4/2021. (IX.12.) sz. határozat módosítása.
3. Amennyiben a Törvényszék részére a nem lesz jogtechnikailag elfogadható, hogy visszamenőlegesen megerősítsük a 2021. szeptemberben megválasztott tisztségviselőket, akkor a mostani közgyűléstől számított 4 évre a tisztségviselők megválasztása.
4. A Társaság korábbi székhelyváltozásának ismételt jóváhagyása, vagyis az MPS Társaság új székhelye a 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35. sz. legyen.
5. Az Alapszabály módosítása a fentieknek megfelelően.
6. Egyebek.
Kérem, hogy aki még nem fizette be az idei tagdíjat (1500 Ft/fő/felnőtt), az utalja át az MPS Társaság lenti bankszámlájára! Gyerekek, betegek után nem kell fizetni tagdíjat.
CIB Bank: 10700323-70660735-51100005
Aki még nem készítette el a személyi jövedelemadó bevallását, azt kérjük, hogy az 1%-ról ne felejtsen el rendelkezni, és köszönjük, ha azt részünkre ajánlja fel.
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Géczy Botondot.
Botond 16 évet élt.
Őszinte részvétünk!
Bővült az egyes MPS típusok leírása a honlapunkon. Az MPS VII-ről (Sly szindróma) is megtalálható már részletes ismertető.
Szomorú szívvel értesítünk benneteket,
hogy elveszítettük Bakos Annamáriát, Ancsit.
Ancsi 21 évet élt.
Őszinte részvétünk!
A XXV. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferenciát
2019. június 21-24-én tartjuk
a Megbékélés Háza Református Konferencia- és Képzési Központban
(címe: 5309 Berekfürdő, Berek tér 19.)
http://megbekeleshaza.reformatus.hu/
Minden tagot és beteget szeretettel hívunk és várunk!
Ma tatjuk világszerte az MPS napot, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet az MPS betegségre, valamint a betegségben szenvedőkre, az ő családjaikra, a kezelőorvosaikra, és mindarra a nehézségre, küzdelemre, amivel ők napról-napra együtt élnek.
2019. 02.24. Vasárnap RITKA NAP
Idén tizenkettedik alkalommal kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Világnapja.
A megszokottól eltérően a rendezvény idén a Szegedi Tudományegyetem Tanulmányi és Információs Központjában lesz, és nem lesz budapesti helyszín!
Társaságunk is részt vesz a rendezvényen.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Krónika
1991. Megalakulás
1992. Leányfalu: 1. Magyar MPS konferencia
1994. Leányfalu: 2. Magyar MPS konferencia
1996. Dobogókő: 3. Magyar MPS konferencia
1997. Lillafüred: 4. Magyar MPS konferencia, nemzetközi MPS munkaértekezlet és első osztrák-magyar családkonferencia
1998. Gyula: Családi szaktábor
1998. Leányfalu: 5. Magyar MPS konferencia
1999. Bécs: 5. MPS Világkonferencia Küldöttség: 10 magyar család, 5 magyar orvos
1999. Gyula: Családi szaktábor
2000. Keszthely: Családi szaktábor
2000. Leányfalu: 6. Magyar MPS konferencia
2001. Nyíregyháza: Családi szaktábor
2001. Lillafüred: 7. Magyar MPS Konferencia, nemzetközi MPS munkaértekezlet, megalakulás 10. évfordulója
2002. Párizs: 7. MPS Világkonferencia, 3 magyar orvos, 1 egyesületi vezető
2002. Nyíregyháza: Családi szaktábor
2002. Leányfalu: 8. Magyar MPS Konferencia
2003. Leányfalu: 9. Magyar MPS Konferencia
2004. Leányfalu: 10. Magyar MPS Konferencia
2004. Mainz: 8. Nemzetközi MPS Világkonferencia, 4 magyar orvos, egyesületi vezető és egy család részvételével
2005. Leányfalu: 11. Magyar MPS Konferencia
2006. október 5.: elindult honlapunk, interneten tájékozódást nyújtva az érdeklődőknek.
2006. Leányfalu: 12. Magyar MPS Konferencia
2006. Velence: 9. MPS Világkonferencia, 2 magyar orvos, 3 magyar család részvételével
2007. Eger: 13. Magyar MPS konferencia nemzetközi részvétellel
2008. Budapest: részvétel a Ritka napon
2008. Vancouver: 10. MPS Világkonferencia, egyesületi elnök részvételével
2008. Leányfalu: 14. Magyar MPS Konferencia
2008. Gánt: Családi nyaralás
2009. Budapest: részvétel a Ritka napon
2009. Budapest: 15. Magyar MPS Konferencia
2009. Lakitelek: Családi nyaralás
2010. Budapest: részvétel a Ritka napon
2010. Budapest: 16. Magyar MPS Konferencia
2010. Lakitelek: Családi nyaralás
2011. Budapest: részvétel a Ritka napon
2011. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2011. Ausztria: MPS Konferencia és terápiahét, 2 magyar család részvételével
2011. Lakitelek: Családi nyaralás
2011. Leányfalu: 17. Magyar MPS Konferencia
2012.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2012. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2012. Túrkeve: Családi nyaralás
2012. Gödöllő: 18. Magyar MPS Konferencia
2013.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2013. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2013. Budapest: Hunter fotókiállítás
2013. Gödöllő: 19. Magyar MPS Konferencia
2014. Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2014. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2014. Túrkeve: Családi nyaralás
2014. Gödöllő: 20. Magyar MPS Konferencia
2015.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2015. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2015. Túrkeve: Családi nyaralás
2015. Gödöllő: 21. Magyar MPS Konferencia
2015.Budapest és Pécs: Részvétel a Ritka Napon
2016. Budapest: Családi nap és Közgyűlés
2016. Túrkeve: Családi nyaralás
2016. Gödöllő: 22. Magyar MPS Konferencia
2017. Budapest: Részvétel a Ritka Napon
2017. Budapest: Családi nap és közgyűlés
2017. Túrkeve: Családi nyaralás
2017. Gödöllő: 23. MPS konferencia
2018. Budapest: Ritka Nap
2018. Gödöllő: 24. MPS Konferencia
2018. Túrkeve: Családi nyaralás
2019. Budapest: Ritka Nap
2019. Berekfürdő 25. MPS Konferencia
2019. Túrkeve: Terápiás hét
2020. Covid járvány miatt elmaradtak a rendezvények.
2021. Budapest: Ritka Nap
2021. Túrkeve: Terápiás hét
2021. Balatonszárszó 26. MPS Konferencia
2022. Budapest: Ritka Nap
2022. Túrkeve: Terápiás hét
2022. Balatonszárszó 26. MPS Konferencia
2023. Budapest: Ritka Nap
2023. Gödöllő Közgyűlés
2023. Gödöllő 27. MPS Konferencia