Üdvözöljük az MPS Társaság honlapján!

Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság, röviden MPS Társaság (mpstarsasag.hu)

Elérhetőségünk: +3620-472-9005

K.Tomi története

Tomi 2003-ban született, "egészséges" kisfiúként. Az orvosokat is meglepte 4200 grammos súlya és 60 cm hossza, de nem gyanakodtak semmilyen betegségre.

Egy hónapos korában orrfolyásos megbetegedése jelentkezett, ami ezt követően rendszeressé vált. Az orvosok gyakran bűntudatot keltettek édesanyjában, azt éreztették vele, hogy valamit nagyon rosszul csinál. Betegségei annak ellenére jelentkeztek, hogy Tomi fél éves koráig csak szopott és másfél évig kapott anyatejet. 

Emellett nagyon lassan haladt a mozgásfejlődése, nem akart időben megfordulni, felülni, kúszni, mászni és felállni sem. Emiatt szülei 2 éves koráig heti rendszerességgel DSGM terápiára hordták, ami nagy anyagi kiadást jelentett számukra.

Szülei orvostól orvosig jártak, de senki nem tudta megmondani, hogy mi a kisfiú igazi baja. Koponyadeformitás, gerinc-deformitás, csipő-problémák, szem problémák jelentkeztek, amikre tüneti kezeléseket kapott, több orvos is meg akarta műteni, amibe szülei -szerencsére - nem egyeztek bele. Szülei több magán orvosnál is jártak, mire végül Dr. Czeizel Endre kimondta, hogy a kisfiú nagyon súlyos betegségben szenved. Fokozatos testi és szellemi leépülés vár rá, nem fogja megélni a tinédzser korát.

Tomi gyógyítására egyetlen lehetőség kínálkozott: a csontvelőtranszplantáció. Bár az orvosok a beteg 2 éves koráig javasolják a beavatkozást, Tomi pedig már két és fél éves volt, de szükségesnek tartották annak elvégzését, mert nem láttak számára más lehetőséget.

Tomi egy szomorú szilveszter előtti napon költözött be a kórházba, ahonnan már nem térhetett haza. Közel 3 hónapot töltött a kórházban, két alkalommal kapott csontvelőt édesanyjától, de sikertelen volt a beavatkozás, március 21-én veszítettük el őt. Röpke 3 évet élt.