Hírek
2023.09.20
Oldalunk "Videók" menüponttal bővült, ahol a Társaság és a tagok által készített felvételek lesznek láthatóak.
Az oldal célja, hogy megismertesse a betegség iránt érdeklődőkkel a betegséget.
Az oldalra 4 felvétel került feltöltésre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.09.01
2023.08.25-27. között tartottuk az idei MPS Konferenciát.
A fotógalériába feltöltésre kerültek a képek. Fogadjátok szeretettel!
2023.07.28 13:26
Új betegtörténettel bővültünk!
Fogadjátok szeretettel Trifonov Gergő (1981-1990) történetét, amit a "Betegeink" menüpont alatt olvashattok.
Köszönjük édesanyjának a sorokat és a képeket!
2023.06.20 14:19
Terápiás hetet szervezünk 2023. június 24-28. között Túrkevén, melyre várjuk a betegek és családjaik jelentkezését.
2023.06.20 13:31
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
28. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2023. augusztus 25-27.
között rendezünk meg
Gödöllő-Máriabesnyőn a Mater Salvatoris Lelkigyakorlatos Házban
(2100 Gödöllő-Máriabesnyő, Kapucinusok tere 3. honlap: http://www.matersalvatoris.hu/).
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
2023.05.09
2023. 05.20-án tartjuk az MPS Társaság szokásos éves közgyűlését.
A helyszín: Gödöllő, Máriabesnyő, Mater Salvatoris lelkigyakorlati ház.
Mindenkit szeretettel hívunk és várunk!
2023.05.09
A képgalériába új képek kerültek feltöltésre, 2013 és 2009 évekre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.03.09
Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2023. március 26-án 10:00 órára rendkívüli közgyűlést hívunk össze. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 11:00 órakor.
Kérem, hogy aki el tud jönni, előzetesen értesítsen e-mailen (mpstarsasag@gmail.com) vagy telefonon (+36-20-472-9005).
A közgyűlés helyszíne: 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35.
Azért kellett rendkívüli közgyűlést összehívnunk, mert a korábbi közgyűléseink alapján a Fővárosi Törvényszéknek benyújtott változásbejegyzési kérelmünk formai hibákat tartalmazott, ezért elutasították. A 2021. szeptemberben újraválasztott tisztségviselők (Elnökség, Felügyelőbizottság) megbízatásának időtartama legfeljebb 4 év lehet, azonban a 2021.09.12-i közgyűlésen 2021.09.12 – 2025.10.31. közötti időtartamra választottuk meg őket. Ezt kell a mostani közgyűlésen úgy korrigálnunk, hogy a megbízatás lejárata ne nyúljon túl a 4 éven. Emiatt a korábbi székhelyváltozásunkat sem sikerült még átvezetni a bírósági nyilvántartásban.
A rendkívüli közgyűlésen tehát az alábbi napirendi pontokat tárgyaljuk.
1. Elnöki megnyitó
2. A 2021. 09. 21-i közgyűlésen megválasztott Elnökség és Felügyelőbizottság tisztségviselőinek megerősítése, a 3/2021. (IX.12.) sz. és a 4/2021. (IX.12.) sz. határozat módosítása.
3. Amennyiben a Törvényszék részére a nem lesz jogtechnikailag elfogadható, hogy visszamenőlegesen megerősítsük a 2021. szeptemberben megválasztott tisztségviselőket, akkor a mostani közgyűléstől számított 4 évre a tisztségviselők megválasztása.
4. A Társaság korábbi székhelyváltozásának ismételt jóváhagyása, vagyis az MPS Társaság új székhelye a 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35. sz. legyen.
5. Az Alapszabály módosítása a fentieknek megfelelően.
6. Egyebek.
Kérem, hogy aki még nem fizette be az idei tagdíjat (1500 Ft/fő/felnőtt), az utalja át az MPS Társaság lenti bankszámlájára! Gyerekek, betegek után nem kell fizetni tagdíjat.
CIB Bank: 10700323-70660735-51100005
Aki még nem készítette el a személyi jövedelemadó bevallását, azt kérjük, hogy az 1%-ról ne felejtsen el rendelkezni, és köszönjük, ha azt részünkre ajánlja fel.
2021.06.01
A 26. MPS és társult betegségek konferencia 2021. szeptember 10-12. között kerül megrendezésre az Andorka Rudolf Evangélikus Konferencia és Missziói Otthonban Balatonszárszón.
Jelentkezéseket az mpstarsasag@gmail.com e-mailcímre várjuk.
2021.01.02
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Géczy Botondot.
Botond 16 évet élt.
Őszinte részvétünk!
Fórum
Látogató számláló
0
1
1
1
4
0
5
K.Tomi története
K. Tomi története
MPS I./Hurler
(2003-2006)
Tomi 2003-ban született, "egészséges" kisfiúként, első gyermekként. Az orvosokat is meglepte 4200 grammos súlya és 60 cm hossza, de nem gyanakodtak semmilyen betegségre. Ő volt az első gyermekünk, ezért tapasztalatlanok voltunk, minden egyszerre volt természetes és új.
Egy hónapos korában orrfolyásos megbetegedése jelentkezett, ami ezt követően rendszeressé vált. Az orvosok gyakran bűntudatot keltettek bennem, azt éreztették, hogy valamit nagyon rosszul csinálok.
Emellett nagyon lassan haladt a mozgásfejlődése, nem akart időben megfordulni, felülni, kúszni, mászni és felállni sem. Emiatt 2 éves koráig heti rendszerességgel DSGM terápiára hordtuk.
Éreztük, hogy valami nincs rendben, ezért orvostól orvosig jártunk, de senki nem tudta megmondani, hogy mi Tomi igazi baja. Koponyadeformitás, gerinc-deformitás, csipő-problémák, szem problémák jelentkeztek, amikre tüneti kezeléseket kapott, több orvos is meg akarta műteni, amibe nem egyeztünk bele, mert éreztük, hogy ez nem megoldás. Több magán orvosnál is jártunk, mire végül Dr. Czeizel Endre kimondta, hogy Tomi nagyon súlyos betegségben szenved. Fokozatos testi és szellemi leépülés vár rá, nem fogja megélni a tinédzser korát.
Tomi meglepően hamar tanult meg beszélni, fél éves korában kimondta az "apa" "labda" szavakat, majd másfél éves koráig egyre több szót használt. Mintha tudta volna, hogy nem sokáig fogja ezeket használni, mert innentől kezdve nem tanult meg több szót, egyre kevesebbet beszélt és elkezdte elfelejteni azokat.
Tomi gyógyítására egyetlen lehetőség kínálkozott: a csontvelőtranszplantáció. Bár az orvosok a beteg 2 éves koráig javasolják a beavatkozást, Tomi pedig már két és fél éves volt, de szükségesnek tartották annak elvégzését, mert nem láttak számára más lehetőséget.
Tomi egy szomorú szilveszter előtti napon költözött be a kórházba, ahonnan már nem térhetett haza. Közel 3 hónapot töltött a kórházban, két alkalommal kapott csontvelőt tőlem, de sikertelen volt a beavatkozás, március 21-én veszítettük el őt. Röpke 3 évet élt.
Tomi MPS génmutációját Ausztriában és Németországban vizsgálták és mutatták ki, amelynek ismeretében 3 egészséges testvére született prenatális diagnózist követően.
Tomi soha nem volt átlagos gyermek. Pici baba korától tele volt szeretettel, egy földre szállt angyal volt. Ha leguggoltam valamiért és ezt észrevette, mögém jött, hátulról rám hajtotta a fejét és szeretettel átölelt.