Hírek
2023.05.09
2023. 05.20-án tartjuk az MPS Társaság szokásos éves közgyűlését.
A helyszín: Gödöllő, Máriabesnyő, Mater Salvatoris lelkigyakorlati ház.
Mindenkit szeretettel hívunk és várunk!
2023.05.09
A képgalériába új képek kerültek feltöltésre, 2013 és 2009 évekre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.03.09
Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2023. március 26-án 10:00 órára rendkívüli közgyűlést hívunk össze. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 11:00 órakor.
Kérem, hogy aki el tud jönni, előzetesen értesítsen e-mailen (mpstarsasag@gmail.com) vagy telefonon (+36-20-472-9005).
A közgyűlés helyszíne: 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35.
Azért kellett rendkívüli közgyűlést összehívnunk, mert a korábbi közgyűléseink alapján a Fővárosi Törvényszéknek benyújtott változásbejegyzési kérelmünk formai hibákat tartalmazott, ezért elutasították. A 2021. szeptemberben újraválasztott tisztségviselők (Elnökség, Felügyelőbizottság) megbízatásának időtartama legfeljebb 4 év lehet, azonban a 2021.09.12-i közgyűlésen 2021.09.12 – 2025.10.31. közötti időtartamra választottuk meg őket. Ezt kell a mostani közgyűlésen úgy korrigálnunk, hogy a megbízatás lejárata ne nyúljon túl a 4 éven. Emiatt a korábbi székhelyváltozásunkat sem sikerült még átvezetni a bírósági nyilvántartásban.
A rendkívüli közgyűlésen tehát az alábbi napirendi pontokat tárgyaljuk.
1. Elnöki megnyitó
2. A 2021. 09. 21-i közgyűlésen megválasztott Elnökség és Felügyelőbizottság tisztségviselőinek megerősítése, a 3/2021. (IX.12.) sz. és a 4/2021. (IX.12.) sz. határozat módosítása.
3. Amennyiben a Törvényszék részére a nem lesz jogtechnikailag elfogadható, hogy visszamenőlegesen megerősítsük a 2021. szeptemberben megválasztott tisztségviselőket, akkor a mostani közgyűléstől számított 4 évre a tisztségviselők megválasztása.
4. A Társaság korábbi székhelyváltozásának ismételt jóváhagyása, vagyis az MPS Társaság új székhelye a 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35. sz. legyen.
5. Az Alapszabály módosítása a fentieknek megfelelően.
6. Egyebek.
Kérem, hogy aki még nem fizette be az idei tagdíjat (1500 Ft/fő/felnőtt), az utalja át az MPS Társaság lenti bankszámlájára! Gyerekek, betegek után nem kell fizetni tagdíjat.
CIB Bank: 10700323-70660735-51100005
Aki még nem készítette el a személyi jövedelemadó bevallását, azt kérjük, hogy az 1%-ról ne felejtsen el rendelkezni, és köszönjük, ha azt részünkre ajánlja fel.
2021.06.01
A 26. MPS és társult betegségek konferencia 2021. szeptember 10-12. között kerül megrendezésre az Andorka Rudolf Evangélikus Konferencia és Missziói Otthonban Balatonszárszón.
Jelentkezéseket az mpstarsasag@gmail.com e-mailcímre várjuk.
2021.01.02
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Géczy Botondot.
Botond 16 évet élt.
Őszinte részvétünk!
2020.01.10 19:11
Bővült az egyes MPS típusok leírása a honlapunkon. Az MPS VII-ről (Sly szindróma) is megtalálható már részletes ismertető.
2019.12.30 19:45
Szomorú szívvel értesítünk benneteket,
hogy elveszítettük Bakos Annamáriát, Ancsit.
Ancsi 21 évet élt.
Őszinte részvétünk!
2019.05.19 8:45
A XXV. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferenciát
2019. június 21-24-én tartjuk
a Megbékélés Háza Református Konferencia- és Képzési Központban
(címe: 5309 Berekfürdő, Berek tér 19.)
http://megbekeleshaza.reformatus.hu/
Minden tagot és beteget szeretettel hívunk és várunk!
2019.05.15
Ma tatjuk világszerte az MPS napot, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet az MPS betegségre, valamint a betegségben szenvedőkre, az ő családjaikra, a kezelőorvosaikra, és mindarra a nehézségre, küzdelemre, amivel ők napról-napra együtt élnek.
2019.01.24
2019. 02.24. Vasárnap RITKA NAP
Idén tizenkettedik alkalommal kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Világnapja.
A megszokottól eltérően a rendezvény idén a Szegedi Tudományegyetem Tanulmányi és Információs Központjában lesz, és nem lesz budapesti helyszín!
Társaságunk is részt vesz a rendezvényen.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Fórum
Látogató számláló
0
1
0
4
9
6
9
K.Tomi története
Tomi 2003-ban született, "egészséges" kisfiúként. Az orvosokat is meglepte 4200 grammos súlya és 60 cm hossza, de nem gyanakodtak semmilyen betegségre.
Egy hónapos korában orrfolyásos megbetegedése jelentkezett, ami ezt követően rendszeressé vált. Az orvosok gyakran bűntudatot keltettek édesanyjában, azt éreztették vele, hogy valamit nagyon rosszul csinál. Betegségei annak ellenére jelentkeztek, hogy Tomi fél éves koráig csak szopott és másfél évig kapott anyatejet.
Emellett nagyon lassan haladt a mozgásfejlődése, nem akart időben megfordulni, felülni, kúszni, mászni és felállni sem. Emiatt szülei 2 éves koráig heti rendszerességgel DSGM terápiára hordták, ami nagy anyagi kiadást jelentett számukra.
Szülei orvostól orvosig jártak, de senki nem tudta megmondani, hogy mi a kisfiú igazi baja. Koponyadeformitás, gerinc-deformitás, csipő-problémák, szem problémák jelentkeztek, amikre tüneti kezeléseket kapott, több orvos is meg akarta műteni, amibe szülei -szerencsére - nem egyeztek bele. Szülei több magán orvosnál is jártak, mire végül Dr. Czeizel Endre kimondta, hogy a kisfiú nagyon súlyos betegségben szenved. Fokozatos testi és szellemi leépülés vár rá, nem fogja megélni a tinédzser korát.
Tomi gyógyítására egyetlen lehetőség kínálkozott: a csontvelőtranszplantáció. Bár az orvosok a beteg 2 éves koráig javasolják a beavatkozást, Tomi pedig már két és fél éves volt, de szükségesnek tartották annak elvégzését, mert nem láttak számára más lehetőséget.
Tomi egy szomorú szilveszter előtti napon költözött be a kórházba, ahonnan már nem térhetett haza. Közel 3 hónapot töltött a kórházban, két alkalommal kapott csontvelőt édesanyjától, de sikertelen volt a beavatkozás, március 21-én veszítettük el őt. Röpke 3 évet élt.