Hírek
2021.06.01
2021.01.02
2020.01.10 19:11
2019.12.30 19:45
2019.05.19 8:45
2019.05.15
2019.01.24
2019.01.20
2017.12.08 7:56
2017.11.30
2016.04.01 9:26
2015.08.14 14:51
2015.04.20
2015.04.09
2015.02.12 11:08
2014.09.23 19:03
2014.08.27
2014.05.29
2013.06.23
2013.05.11
2012.11.30
2012.05.12 10:00
2012.02.25
2011.11.07
Fórum
Naptár
Látogató számláló
0
1
0
1
5
7
4
Társaság legfőbb eredményei
A Társaság eddigi kiemelkedő fontosságú eredményei:
- 2011-ben ünnepeljük fennállásunk 20. évfordulóját.
- 2010. októberéig 16 alkalommal rendeztünk „MPS és Társult Betegségek Konferenciát” családok és orvosok közreműködésével, amelyen a betegségről való tudnivalókat széles körben ismertettük, elősegítettük a betegségcsoport diagnosztizálását és ellátását Magyarországon.
- Alapító tagja vagyunk a RIROSZ-nak (Ritka Betegek Szövetségének), és küzdünk a rtka betegségekben szenvedők helyzetének javításáért.
- A Pécsi Gyermekklinika átvette a Hamburgi Humángenetikai Intézettől az MPS II molekulárgenetikai vizsgálati módszerét, ehhez megfelelő vizsgálati anyagot is kaptak, és egy német kolléga betanította a módszert.
- Több, bizonytalan diagnózisú MPS gyermek pontos vizsgálatának sorozata kezdődött meg a grazi klinika laboratóriumának közreműködésével, közreműködünk a prenatális diagnózisok lehetőségének biztosításában.
- 1998. óta több évben egyhetes MPS Családi szaktábort tartottunk a családok részére, külön továbbképzést tartva a szülőknek, a gyerekekkel szakemberek foglalkoztak.
- Családi összejöveteleket tartunk Budapesten, illetve vidéken, részt veszünk a német és osztrák szervezetek összejövetelein.
- Speciális tolókocsit, gyógyászati segédeszközt szereztünk több tagtársunknak.
- A nemzetközi MPS Szövetség tagjaként a társszervezetekkel együtt küzdünk a betegség mielőbbi gyógyíthatóságáért.