Nyelvváltás

MagyarEnglish

Hírlevél

Facebook

Fórum

Naptár

2017. December
H
K
Sze
Cs
P
Szo
V
 
 
 
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31

Látogató számláló

0
0
4
1
4
3
4

Társaság legfőbb eredményei

A Társaság eddigi kiemelkedő fontosságú eredményei:

 

  • 2011-ben ünnepeljük fennállásunk 20. évfordulóját.
  • 2010. októberéig 16 alkalommal rendeztünk „MPS és Társult Betegségek Konferenciát” családok és orvosok közreműködésével, amelyen a betegségről való tudnivalókat széles körben ismertettük, elősegítettük a betegségcsoport diagnosztizálását és ellátását Magyarországon.
  • Alapító tagja vagyunk a RIROSZ-nak (Ritka Betegek Szövetségének), és küzdünk a rtka betegségekben szenvedők helyzetének javításáért.
  • A Pécsi Gyermekklinika átvette a Hamburgi Humángenetikai Intézettől az MPS II molekulárgenetikai vizsgálati módszerét, ehhez megfelelő vizsgálati anyagot is kaptak, és egy német kolléga betanította a módszert.
  • Több, bizonytalan diagnózisú MPS gyermek pontos vizsgálatának sorozata kezdődött meg a grazi klinika laboratóriumának közreműködésével, közreműködünk a prenatális diagnózisok lehetőségének biztosításában.
  • 1998. óta több évben egyhetes MPS Családi szaktábort tartottunk a családok részére, külön továbbképzést tartva a szülőknek, a gyerekekkel szakemberek foglalkoztak.
  • Családi összejöveteleket tartunk Budapesten, illetve vidéken, részt veszünk a német és osztrák szervezetek összejövetelein.
  • Speciális tolókocsit, gyógyászati segédeszközt szereztünk több tagtársunknak.
  • A nemzetközi MPS Szövetség tagjaként a társszervezetekkel együtt küzdünk a betegség mielőbbi gyógyíthatóságáért.
Honlap készítés
Weboldalunk további használatával jóváhagyja a cookie-k használatát az adatvédelmi nyilatkozatban foglaltak szerint.