Üdvözöljük az MPS Társaság honlapján!

Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság, röviden MPS Társaság (mpstarsasag.hu)

Elérhetőségünk: +3620-472-9005

Rendezvényeink

Az MPS Társaság tagjai évente több alkalommal találkoznak egymással az alábbi rendezvényeken:

  • februárban részt veszünk a Ritka napon,
  • májusban Családi napot és Közgyűlést szervezünk, amit a nemzetközi MPS nappal hangolunk össze,
  • nyáron terápiás napokon vesznek részt tagjaink,
  • évente egy alkalommal 3 napos Konferenciát rendezünk,
  • részt veszünk a külföldi és nemzetközi rendezvényeken annak érdekében, hogy beteg gyermekeink Magyarországon is hozzájussanak a legjobb kezelésekhez.

 

Legjelentősebb eseményünk az MPS konferencia, ami legtöbbször 3 napos, péntektől vasárnapig tart. Erre az alkalomra a betegeket és családtagjaikat, a betegség iránt érdeklődőket és az orvosokat hívjuk és várjuk. A konferenciát terápiás gyakorlatokkal kapcsoljuk össze. 

A konferenciára hazai és külföldi orvosokat hívunk meg. Nívós előadások hangzanak el, ahol a betegek és érdeklődők tájékodódhatnak a betegségről, a tudomány jelenlegi állásáról, a betegség gyógyítási lehetőségeiről, legfrissebb tapasztalatokról. Az előadások végén lehetőség van az orvosok és érintettek közötti beszélgetésre, kérdések feltételére, tapasztalatcserére.

    

A konferencia alatt a betegek és családtagjaik részére terápiás gyakorlatokat szervezünk. Gyógytornán, légzésgyakorlatokon, hangterápián, kutyaterápián vehetnek részt az érdeklődők, de agyagozás, kosárfonás, kreatív játékok is várják az érdeklődőket. Igény esetén pszichológussal beszélhetnek a családok, valamint jogásztól kérhetnek segítséget.