Nyelvváltás

MagyarEnglish

Hírek

2021.06.01
26. MPS és társult betegségek konferencia
2021.01.02
Elveszítettük Géczy Botondot
2020.01.10 19:11
MPS VII, Sly szindróma ismertető
2019.12.30 19:45
Elveszítettük Bakos Annamáriát
2019.05.19 8:45
XXV. MPS Konferencia
2019.05.15
MPS nap 2019. május 15.
2019.01.24
2019. Ritka Betegségek Világnapja
2019.01.20
Elveszítettük Killer Viktort és Lászlót
2017.12.09 7:52
24. MPS és Társult Betegségek Konferencia és Terápiás napok (2018. május 25-27.)
2017.12.08 7:56
Ritka Betegségek Világnapja - 2018 február 24-én
2017.11.30
MPS Europe
2016.05.31 9:29
22. MPS és Társult Betegségek Konferencia és Terápiás napok (2016. augusztus 26-28)
2016.04.01 9:26
Családi Nap és Közgyűlés 2015.05.07.
2015.08.14 14:51
21. MPS és Társult Betegségek Konferencia és Terápiás napok (2015)
2015.04.20
Családi Nap és Közgyűlés
2015.04.09
Elveszítettük Rudits Tamást
2015.03.01
RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA - 2015. március 1.
2015.02.12 11:08
Rendkívüli közgyűlés
2014.09.23 19:03
20. MPS és Társult Betegségek Konferencia és Terápiás napok (2014)
2014.08.27
Elveszítettük Dancs Jánosné betegünket
2014.05.29
Elveszítettük Balogh Bálintot
2013.08.04 9:23
19. MPS és Társult Betegségek Konferencia és Terápiás napok (2013)
2013.06.23
Elveszítettük Katócs Pétert
2013.05.15
„Fókuszban a Hunter” nemzetközi fotókiállítás
2013.05.11
MPS közgyűlés és családi nap
2012.11.30
Elveszítettük Karai Pistikét
2012.09.04
18. MPS és Társult Betegségek Konferencia (2012)
2012.05.12 10:00
2012.május 12. Közgyűlés
2012.02.25
Ritka Nap
2011.11.07
Elveszítettük Kokovai Bencét

Hírlevél

Facebook

Fórum

Társalgó

Naptár

<<<
2023. Január
>>>
H
K
Sze
Cs
P
Szo
V
 
 
 
 
 
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 
 
 

Látogató számláló

0
1
0
1
5
7
4

MPS VI. - Maroteaux Lamy szindróma

 

A gyermekek az N-acetilgalaktózamin 4-szulfatáz enzim hiányától szenvedve általában normál intelligenciával rendelkeznek, de fizikailag a Hurler (MPS I H) szindróma jellegzetességeit hordják magukon.

 

 

További információ angolul itt érhető el:

http://mpssociety.org/mps/mps-vi/

http://www.omim.org/entry/253200?search=MPS%20VI.%20Maroteaux-Lamy&highlight=vi%20lamy%20mp%20maroteauxlamy%20maroteaux

 

Honlap készítés