Nyelvváltás

MagyarEnglish

Hírlevél

Facebook

Fórum

Naptár

2017. Augusztus
H
K
Sze
Cs
P
Szo
V
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 

Látogató számláló

0
0
3
8
0
0
3

Társaság kialakulása, céljai

Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság kialakulása:  


A Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság (röviden MPS Társaság) 1991-ben öt család kezdeményezésére alakult. 2003-ig az ÉFOÉSZ tagszervezete voltunk, 2003-tól pedig önálló közhasznú szervezetként működünk.

 

A társaság legfőbb célkitűzései:

  • A magyarországi MPS és rokon betegségű gyermekek családjainak felkutatása, a kölcsönös tapasztalatcsere lehetősége, és a lehetséges módon segítség nyújtás a hétköznapi gondok enyhítésében.
  • A betegséggel járó tünetek kezelésében tapasztalt gyermekgyógyász, genetikus, szemész, fülész, ortopéd, kardiológus, és más orvosokkal állandó kapcsolattartás.
  • Az orvosi kutatási eredmények figyelemmel kísérése, nemzetközi tapasztalatcsere útján, hogy a problémákra másutt talált megoldások gyógymódok, gyors diagnózisok minél előbb Magyarországon is bevezethetők legyenek.

 

A társaság működési formája:

A családok az országban szétszórtan, egymástól igen messze laknak. Tagjaink közé befogadjuk a szomszédos országokban élő magyar nemzetiségű (Románia, Szlovákia) családokat is.

 

A kapcsolattartás formája a hagyományos és elektronikus levelezés, telefonálás, a személyes találkozások. A személyes találkozásokat évi 3-4 alkalomra koncentráljuk. Tél végén a Ritka Napon találkozunk, tavasszal egynapos családi találkozót rendezünk többnyire Budapesten, nyáron egyhetes családi szaktáborban nyaralnak a családok, ősszel pedig magyar MPS konferenciát tartunk. Ez utóbbin a beteg gyermekek és családjaik mellett részt vesznek a hazai szakorvosok, de gyakran meghívjuk a téma külföldi specialistáit és a szomszédos országok társegyesületeinek képviselőit. Különösen szoros a kapcsolat az osztrák egyesülettel.

Alkalmanként szakmai programot szervezünk, orvosi tanácsadást, ápolási, gyereknevelési, foglalkoztatási útmutatásokat, a gyerekekkel pedig gyógypedagógiai főiskolai hallgatók foglalkoznak.

Honlap készítés
Weboldalunk további használatával jóváhagyja a cookie-k használatát az adatvédelmi nyilatkozatban foglaltak szerint.