Hírek
2024.04.23
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
2024.02.27
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
http://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Az előadások itt elérhetők. Az előadás címére kell kattintani:
2024.02.13
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
2023.12.15
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
2023.09.20
Oldalunk "Videók" menüponttal bővült, ahol a Társaság és a tagok által készített felvételek lesznek láthatóak.
Az oldal célja, hogy megismertesse a betegség iránt érdeklődőkkel a betegséget.
Az oldalra 4 felvétel került feltöltésre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.09.01
2023.08.25-27. között tartottuk az idei MPS Konferenciát.
A fotógalériába feltöltésre kerültek a képek. Fogadjátok szeretettel!
2023.07.28 13:26
Új betegtörténettel bővültünk!
Fogadjátok szeretettel Trifonov Gergő (1981-1990) történetét, amit a "Betegeink" menüpont alatt olvashattok.
Köszönjük édesanyjának a sorokat és a képeket!
2023.06.20 14:19
Terápiás hetet szervezünk 2023. június 24-28. között Túrkevén, melyre várjuk a betegek és családjaik jelentkezését.
2023.06.20 13:31
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
28. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2023. augusztus 25-27.
között rendezünk meg
Gödöllő-Máriabesnyőn a Mater Salvatoris Lelkigyakorlatos Házban
(2100 Gödöllő-Máriabesnyő, Kapucinusok tere 3. honlap: http://www.matersalvatoris.hu/).
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
2023.05.09
2023. 05.20-án tartjuk az MPS Társaság szokásos éves közgyűlését.
A helyszín: Gödöllő, Máriabesnyő, Mater Salvatoris lelkigyakorlati ház.
Mindenkit szeretettel hívunk és várunk!
Fórum
Naptár
H
K
Sze
Cs
P
Szo
V
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
29
30
Látogató számláló
0
1
1
9
4
1
1
Kubik Anna: Jóság síró vágya...
Kubik Anna: Jóság síró vágya...
“ Arról tudják majd meg rólatok, hogy a tanítványaim vagytok, hogy szeretettel vagytok egymás iránt.” Jn.13.35
Fenntartás nélkül, cselekvőn, széles körben szeretni, ahogy Jézus tanította egykor, képesek vagyunk egyáltalán? Lehet e válogatás nélkül mindenkit mindenkor szeretni?
Már jónéhány évtizede, hogy rábukkantam Ady Jóság síró vágya című versére, miközben épp fenti bibliai idézet kattogott agyamban… nem a legjobb, legnagyobb remekműve a költőnek, de rám óriási hatást tett azonnal! Meghatározó, fontos költemény számomra, mert emberi, művészi programot adott egy egész életre, miközben gyarlóságom is ott pislákol benne, sóvárgó soraival:
“Mégis víg hitet adni másnak,
Kísérő sírást a sírásnak,
Milyen jó volna áldni tudni!”
Előbb értettem meg mi dolgom színpadon, filmen, előadóművészként, mert valami mondandó, amit meg sem tudtam fogalmazni, kikívánkozott belőlem, nagy erővel! Fiatalon saját magát próbálja az ember megismerni, megérteni, s aztán ráébredünk jó esetben, hogy ez kevés, illetve még korántsem minden… eljön a pillanat, hogy szemünk lesz a világra, fülünk a szenvedők, betegek, nélkülözők sóhajaira, megértjük, lehetetlen tétlennek maradni. Mikor felkérést kaptam az MPS betegek jószolgálati képviseletére, napokig törtem a fejem, mivel is tudnék szolgálni, segíteni a ritka betegségekben szenvedő gyermekeknek, családjaiknak? Persze, gyűjtök egy százalékokat a magaméval együtt, küldök ezt-azt a kívánság listákról, ami módomban áll, sok kicsi szívesség azoknak, akiket jobban is sikerült megismernem… bizonyára ezek az apróságok is sokat jelentenek, de tovább hogyan legyen?
Ma már tudom, az odafordulás, a részvét, az érdeklődés, együttérzés is van olyan értékes, mint bármilyen tárgyi ajándék, anyagi juttatás, egyebek… s talán ez a legkevesebb vált a legtöbbé manapság, amikor már nincs időnk semmire, amikor az eszeveszett rohanásban már mindenki lelki támaszra vár-vágyik, s nem csupán a beteg emberek.
Ady Endre: Jóság síró vágya
Meleg karokban melegedni,
Falni suttogó, drága szókat,
Jutalmazókat, csókolókat:
Milyen jó volna jónak lenni.
Buzgóságban sohsem lohadni,
Semmit se kérni, el se venni,
Nagy hűséggel mindent szeretni:
Milyen jó volna mindig adni.
Még az álmokat se hazudni,
Mégis víg hitet adni másnak,
Kisérő sírást a sirásnak:
Milyen jó volna áldni tudni.
Meleg karokban melegedni,
Falni suttogó, drága szókat,
Jutalmazókat, csókolókat:
Milyen jó volna jónak lenni.