Hírek
2023.09.20
Oldalunk "Videók" menüponttal bővült, ahol a Társaság és a tagok által készített felvételek lesznek láthatóak.
Az oldal célja, hogy megismertesse a betegség iránt érdeklődőkkel a betegséget.
Az oldalra 4 felvétel került feltöltésre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.09.01
2023.08.25-27. között tartottuk az idei MPS Konferenciát.
A fotógalériába feltöltésre kerültek a képek. Fogadjátok szeretettel!
2023.07.28 13:26
Új betegtörténettel bővültünk!
Fogadjátok szeretettel Trifonov Gergő (1981-1990) történetét, amit a "Betegeink" menüpont alatt olvashattok.
Köszönjük édesanyjának a sorokat és a képeket!
2023.06.20 14:19
Terápiás hetet szervezünk 2023. június 24-28. között Túrkevén, melyre várjuk a betegek és családjaik jelentkezését.
2023.06.20 13:31
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
28. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2023. augusztus 25-27.
között rendezünk meg
Gödöllő-Máriabesnyőn a Mater Salvatoris Lelkigyakorlatos Házban
(2100 Gödöllő-Máriabesnyő, Kapucinusok tere 3. honlap: http://www.matersalvatoris.hu/).
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
2023.05.09
2023. 05.20-án tartjuk az MPS Társaság szokásos éves közgyűlését.
A helyszín: Gödöllő, Máriabesnyő, Mater Salvatoris lelkigyakorlati ház.
Mindenkit szeretettel hívunk és várunk!
2023.05.09
A képgalériába új képek kerültek feltöltésre, 2013 és 2009 évekre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.03.09
Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2023. március 26-án 10:00 órára rendkívüli közgyűlést hívunk össze. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 11:00 órakor.
Kérem, hogy aki el tud jönni, előzetesen értesítsen e-mailen (mpstarsasag@gmail.com) vagy telefonon (+36-20-472-9005).
A közgyűlés helyszíne: 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35.
Azért kellett rendkívüli közgyűlést összehívnunk, mert a korábbi közgyűléseink alapján a Fővárosi Törvényszéknek benyújtott változásbejegyzési kérelmünk formai hibákat tartalmazott, ezért elutasították. A 2021. szeptemberben újraválasztott tisztségviselők (Elnökség, Felügyelőbizottság) megbízatásának időtartama legfeljebb 4 év lehet, azonban a 2021.09.12-i közgyűlésen 2021.09.12 – 2025.10.31. közötti időtartamra választottuk meg őket. Ezt kell a mostani közgyűlésen úgy korrigálnunk, hogy a megbízatás lejárata ne nyúljon túl a 4 éven. Emiatt a korábbi székhelyváltozásunkat sem sikerült még átvezetni a bírósági nyilvántartásban.
A rendkívüli közgyűlésen tehát az alábbi napirendi pontokat tárgyaljuk.
1. Elnöki megnyitó
2. A 2021. 09. 21-i közgyűlésen megválasztott Elnökség és Felügyelőbizottság tisztségviselőinek megerősítése, a 3/2021. (IX.12.) sz. és a 4/2021. (IX.12.) sz. határozat módosítása.
3. Amennyiben a Törvényszék részére a nem lesz jogtechnikailag elfogadható, hogy visszamenőlegesen megerősítsük a 2021. szeptemberben megválasztott tisztségviselőket, akkor a mostani közgyűléstől számított 4 évre a tisztségviselők megválasztása.
4. A Társaság korábbi székhelyváltozásának ismételt jóváhagyása, vagyis az MPS Társaság új székhelye a 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35. sz. legyen.
5. Az Alapszabály módosítása a fentieknek megfelelően.
6. Egyebek.
Kérem, hogy aki még nem fizette be az idei tagdíjat (1500 Ft/fő/felnőtt), az utalja át az MPS Társaság lenti bankszámlájára! Gyerekek, betegek után nem kell fizetni tagdíjat.
CIB Bank: 10700323-70660735-51100005
Aki még nem készítette el a személyi jövedelemadó bevallását, azt kérjük, hogy az 1%-ról ne felejtsen el rendelkezni, és köszönjük, ha azt részünkre ajánlja fel.
2021.06.01
A 26. MPS és társult betegségek konferencia 2021. szeptember 10-12. között kerül megrendezésre az Andorka Rudolf Evangélikus Konferencia és Missziói Otthonban Balatonszárszón.
Jelentkezéseket az mpstarsasag@gmail.com e-mailcímre várjuk.
2021.01.02
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Géczy Botondot.
Botond 16 évet élt.
Őszinte részvétünk!
Fórum
Látogató számláló
0
1
1
1
4
0
5
" Az élet keresztjei olyanok, mint a kotta keresztjei, felemelnek."
(ismeretlen szerző)
Üdvözöljük az MPS Társaság honlapján!
A Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság (röviden MPS Társaság) 1991-ben öt család kezdeményezésére alakult. 2003-ig az ÉFOÉSZ tagszervezete voltunk, 2003-tól pedig önálló közhasznú szervezetként működünk.
A mukopoliszacharidózis (MPS) egy nagyon ritka és súlyos, enzimhiányból eredő anyagcsere-betegség, amelynek több altípusa van. Egy-két altípustól eltekintve a betegség a beteg teljes fizikai és szellemi leépülésével, majd korai halálával jár. Társaságunk célja, hogy összefogja az MPS-ben és az ehhez hasonló lefolyású anyagcsere betegségben (mukolipidózis, adrenoleukodisztrófia, stb.) szenvedő beteg gyermekeket és családjaikat, képviselje érdekeiket, segítséget nyújtson számukra a betegség feldolgozásában és a mindennapi életben. Körülbelül 200 tagunk, 40 élő betegünk van. Évente 2-4 új beteget diagnosztizálnak és ugyanennyit veszítünk el.
Tagjaink évente több alkalommal találkoznak egymással: februárban részt veszünk a Ritka napon, májusban Családi napot és Közgyűlést szervezünk, nyáron terápiás napokon vesznek részt tagjaink, augusztus-októberben pedig 3 napos konferencián találkozunk. Részt veszünk a külföldi és nemzetközi rendezvényeken annak érdekében, hogy beteg gyermekeink Magyarországon is hozzájussanak a legjobb kezelésekhez. Hozzájárulunk beteg gyermekeink enzimkezeléséhez, gyógytornájához, szükség esetén anyagi támogatást nyújtunk a rászoruló családoknak, fejlesztő táborban történő részvételt finanszírozunk, karácsonykor pedig karácsonyi ajándékkal kedveskedünk betegeinknek. Emellett mobil könyvtárat üzemeltetünk, amely tagjaink rendelkezésére áll.
A betegek és családjaik életének könnyítésében sokat segíthet mindenki, aki adója 1 százalékát közhasznú szervezetünk számára ajánlja fel. Ezúton köszönjük ezt mindenkinek betegeink és családjaik nevében! Adószámunk: 18250286-1-13.