" Az élet keresztjei olyanok, mint a kotta keresztjei, felemelnek."

(ismeretlen szerző)

Üdvözöljük az MPS Társaság honlapján!

A Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság (röviden MPS Társaság) 1991-ben öt család kezdeményezésére alakult. 2003-ig az ÉFOÉSZ tagszervezete voltunk, 2003-tól pedig önálló közhasznú szervezetként működünk.

 

A mukopoliszacharidózis (MPS) egy nagyon ritka és súlyos, enzimhiányból eredő anyagcsere-betegség, amelynek több altípusa van. Egy-két altípustól eltekintve a betegség a beteg teljes fizikai és szellemi leépülésével, majd korai halálával jár. Társaságunk célja, hogy összefogja az MPS-ben és az ehhez hasonló lefolyású anyagcsere betegségben (mukolipidózis, adrenoleukodisztrófia, stb.) szenvedő beteg gyermekeket és családjaikat, képviselje érdekeiket, segítséget nyújtson számukra a betegség feldolgozásában és a mindennapi életben. Jelenleg 188 tagunk és 27 élő beteg gyermekünk van. Az ország egész területéről, sőt Szlovákiából és Romániából is vannak tagjaink.

 

Tagjaink évente több alkalommal találkoznak egymással: februárban részt veszünk a Ritka napon, májusban Családi napot és Közgyűlést szervezünk, nyáron nyaraláson vesznek részt tagjaink, szeptember-októberben pedig 3 napos konferencián találkozunk. Részt veszünk a külföldi és nemzetközi rendezvényeken annak érdekében, hogy beteg gyermekeink Magyarországon is hozzájussanak a legjobb kezelésekhez. Hozzájárulunk beteg gyermekeink enzimkezeléséhez, szükség esetén anyagi támogatást nyújtunk a rászoruló családoknak, fejlesztő táborban történő részvételt finanszírozunk, karácsonykor pedig karácsonyi ajándékkal kedveskedünk betegeinknek. Emellett mobil könyvtárat üzemeltetünk, amely tagjaink rendelkezésére áll.

 

A betegek és családjaik életének könnyítésében sokat segíthet mindenki, aki adója 1 százalékát közhasznú szervezetünk számára ajánlja fel. Ezúton köszönjük ezt mindenkinek betegeink és családjaik nevében! Adószámunk: 18250286-1-13.