Hírek
2023.05.09
2023. 05.20-án tartjuk az MPS Társaság szokásos éves közgyűlését.
A helyszín: Gödöllő, Máriabesnyő, Mater Salvatoris lelkigyakorlati ház.
Mindenkit szeretettel hívunk és várunk!
2023.05.09
A képgalériába új képek kerültek feltöltésre, 2013 és 2009 évekre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.03.09
Tisztelt Tagtársak! Kedves Szülők és Családtagok!
2023. március 26-án 10:00 órára rendkívüli közgyűlést hívunk össze. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel megismételjük 11:00 órakor.
Kérem, hogy aki el tud jönni, előzetesen értesítsen e-mailen (mpstarsasag@gmail.com) vagy telefonon (+36-20-472-9005).
A közgyűlés helyszíne: 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35.
Azért kellett rendkívüli közgyűlést összehívnunk, mert a korábbi közgyűléseink alapján a Fővárosi Törvényszéknek benyújtott változásbejegyzési kérelmünk formai hibákat tartalmazott, ezért elutasították. A 2021. szeptemberben újraválasztott tisztségviselők (Elnökség, Felügyelőbizottság) megbízatásának időtartama legfeljebb 4 év lehet, azonban a 2021.09.12-i közgyűlésen 2021.09.12 – 2025.10.31. közötti időtartamra választottuk meg őket. Ezt kell a mostani közgyűlésen úgy korrigálnunk, hogy a megbízatás lejárata ne nyúljon túl a 4 éven. Emiatt a korábbi székhelyváltozásunkat sem sikerült még átvezetni a bírósági nyilvántartásban.
A rendkívüli közgyűlésen tehát az alábbi napirendi pontokat tárgyaljuk.
1. Elnöki megnyitó
2. A 2021. 09. 21-i közgyűlésen megválasztott Elnökség és Felügyelőbizottság tisztségviselőinek megerősítése, a 3/2021. (IX.12.) sz. és a 4/2021. (IX.12.) sz. határozat módosítása.
3. Amennyiben a Törvényszék részére a nem lesz jogtechnikailag elfogadható, hogy visszamenőlegesen megerősítsük a 2021. szeptemberben megválasztott tisztségviselőket, akkor a mostani közgyűléstől számított 4 évre a tisztségviselők megválasztása.
4. A Társaság korábbi székhelyváltozásának ismételt jóváhagyása, vagyis az MPS Társaság új székhelye a 9730 Kőszeg, Rohonci u. 35. sz. legyen.
5. Az Alapszabály módosítása a fentieknek megfelelően.
6. Egyebek.
Kérem, hogy aki még nem fizette be az idei tagdíjat (1500 Ft/fő/felnőtt), az utalja át az MPS Társaság lenti bankszámlájára! Gyerekek, betegek után nem kell fizetni tagdíjat.
CIB Bank: 10700323-70660735-51100005
Aki még nem készítette el a személyi jövedelemadó bevallását, azt kérjük, hogy az 1%-ról ne felejtsen el rendelkezni, és köszönjük, ha azt részünkre ajánlja fel.
2021.06.01
A 26. MPS és társult betegségek konferencia 2021. szeptember 10-12. között kerül megrendezésre az Andorka Rudolf Evangélikus Konferencia és Missziói Otthonban Balatonszárszón.
Jelentkezéseket az mpstarsasag@gmail.com e-mailcímre várjuk.
2021.01.02
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Géczy Botondot.
Botond 16 évet élt.
Őszinte részvétünk!
2020.01.10 19:11
Bővült az egyes MPS típusok leírása a honlapunkon. Az MPS VII-ről (Sly szindróma) is megtalálható már részletes ismertető.
2019.12.30 19:45
Szomorú szívvel értesítünk benneteket,
hogy elveszítettük Bakos Annamáriát, Ancsit.
Ancsi 21 évet élt.
Őszinte részvétünk!
2019.05.19 8:45
A XXV. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferenciát
2019. június 21-24-én tartjuk
a Megbékélés Háza Református Konferencia- és Képzési Központban
(címe: 5309 Berekfürdő, Berek tér 19.)
http://megbekeleshaza.reformatus.hu/
Minden tagot és beteget szeretettel hívunk és várunk!
2019.05.15
Ma tatjuk világszerte az MPS napot, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet az MPS betegségre, valamint a betegségben szenvedőkre, az ő családjaikra, a kezelőorvosaikra, és mindarra a nehézségre, küzdelemre, amivel ők napról-napra együtt élnek.
2019.01.24
2019. 02.24. Vasárnap RITKA NAP
Idén tizenkettedik alkalommal kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Világnapja.
A megszokottól eltérően a rendezvény idén a Szegedi Tudományegyetem Tanulmányi és Információs Központjában lesz, és nem lesz budapesti helyszín!
Társaságunk is részt vesz a rendezvényen.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Fórum
Látogató számláló
0
1
0
4
9
6
7
Konferencia és terápiás napok
Az MPS Társaság minden évben konferenciát és terápiás napokat szervez a betegek és családtagjaik részére, ami legtöbbször 3 napos, péntektől vasárnapig tart.
A konferenciára minden tagot szeretettel hívunk és várunk.
A konferenciára hazai és külföldi orvosokat hívunk meg. Nívós előadások hangzanak el, ahol a betegek és érdeklődők tájékodódhatnak a betegségről, a tudomány jelenlegi állásáról, a betegség gyógyítási lehetőségeiről, legfrissebb tapasztalatokról. Az előadások végén lehetőség van az orvosok és érintettek közötti beszélgetésre, kérdések feltételére, tapasztalatcserére.
A konferencia alatt a betegek és családtagjaik részére terápiás gyakorlatokat szervezünk. Gyógytornán, légzésgyakorlatokon, hangterápián, kutyaterápián vehetnek részt az érdeklődők, de agyagozás, kosárfonás, kreatív játékok is várják az érdeklődőket. Igény esetén pszichológussal beszélhetnek a családok, valamint jogásztól kérhetnek segítséget.
